2022年7月13日，我的妻子在三十岁这年永远的离开了我和四岁的女儿，很痛，痛到没有眼泪，反而在从别人口中听到对妻子表扬的瞬间才会泪流满面。抗癌整整两年，这两年来求医路艰辛且心酸，我慢慢回忆整理做个记录，一是未来还很长，我怕时间会让自己慢慢遗忘我和她在无数患难时刻的携手鼓励前行，二是用自己犯过的错误来给让正在求医的斗士们少走弯路，跟命运抗争的人不能用时间来试错。

我和妻子都是小县城的教师，2020年7月1日是我们疫情复学后的期末考试，那天我们因为一些鸡毛蒜皮的小事起了争执，我采用不理她的方式来表达我的不满，下午的时候她来到我的办公室，一边流下了饱含委屈的泪水，一边把一张彩超检查单扔给我扭头就离开了。那是我第一次见到乳腺彩超，报告很长，我看到结论上有一句话“右乳一点钟方向结节，分级4A”，我当时并不明白什么意思，追上她询问，她告诉我说医生说有恶性肿瘤的可能，然后就哭了，这次哭应该是害怕的哭。正好省妇幼保健院的专家对口帮扶我们县妇幼保健院，我们见了专家，做了钼靶，钼靶结果没有任何显示，专家看了两个结果很谨慎，告诉我们虽然钼靶没有提示，可能是因为县钼靶设备落后，彩超报出危险信号还是要重视，最好做更进一步的检查，医生还加了一句“大概率是良性的，不用过于担心”。从那时开始大概率的好事再也没有降临到我们身上，一直在踩中小概率的厄运。

我们跟随专家来到了省妇幼，做了彩超、钼靶、甚至是3.0增强CT，仍得不到肯定的结论，报告结果都在3和4A徘徊，当时也不知道什么原因非常乐观，医生给我们推荐了微创（这个后来咨询很多人意见，不应该做微创，可能是我们犯的第一个错误），做完手术我们等了两天病理，7月9号那天我们遭遇了人生最大的坏消息，左乳腺病，右乳浸润性乳腺癌，那个夜晚，我们在病房挤在一张小小的病床上，虽然强忍着，但是一夜总能听见相互之间压抑不住的小声啜泣。因为省妇幼的条件太差了，八个人住在一间，第二天醒来我们立马转入了省肿瘤医院。

来到省肿瘤医院又是做了一系列检查，因为做过微创，不能进行新辅助治疗，免疫组化同时也出来了er （-） pr 20% her-2（1+） ki67 70%，医生说er主导pr，er阴但pr阳很少见，后期化疗要按三阴方案治疗。

分割线2022.7.16

处理完后事继续写，在省肿瘤医院环境很不错，干净卫生，周围的都是乳腺癌病友，大家都很乐观，感觉压力小了很多，手术前几天很担心，拉了几个刚做完手术的病友问东问西，也很纠结全切后要不要重建？用什么重建？后来综合各方因素确定全切自体背阔肌重建，手术前也做了各项术前检查，B超又报左乳4C，越好的手术就延缓，后来决定用钼靶下定位针，术中迅速冰冻快速病理来化验，如果是良性的按原计划执行，如果是恶性的左乳也全切，这样一来自体背阔肌就不够用了，只能放假体，方案就这么定下来了。好巧，发现两年前的今天2020.7.16进手术室做手术，从早上八点推走，一直到下午三四点才推出来，妻子是个胆子很小的女孩，她回忆麻醉前她一直拉着外科教授的手说害怕，教授安慰了她，挺管用的。好在术中病理显示左乳良性，按原方案执行。到了病房身上插满了心电图、止疼泵、导尿管等管子，亲人们看了都很难受，一个小时左右醒过来状态挺不错，说肚子饿，还知道描述失去知觉前发生的事情。三人间的病房里有两个病友，有一个病友爱人早些年过世，只有一个女儿，经济情况不太好，参加水滴筹，爱人还匆水滴筹上捐赠了200块钱，她一直是一个心地善良，与人为善。手术加治疗费用报销后六万左右。

本以为要卧床起码十天半个月，谁知道术第七天医生查房说恢复的不错，让明天出院，7.24我们出院回家，回家后并不顺利，发现后背取背阔肌处开始有积液，而且越来越多，连续几天找医生抽积液，好在后来也稳定下来了。重建手术后来的治疗过程中很多医生都表示手术做的很漂亮，不仔细看看不出来做了重建。在家三周左右以后开始了艰苦的化疗流程了。

分割线 2022，7.18日

考虑到还比较年轻，为了给自己今后多一点选择，听从医生建议打肚皮针（戈舍瑞宁）保护卵巢，赶在化疗前，8.6日打了第一针，28天一个周期，8.15开始了第一次化疗，方案是EC-T，化疗后打一针长效生白针，21天一个周期，每次化疗的费用职工医保省内报销后在5.6千左右，考虑到年轻、三阴等因素，化疗八个疗程。第一次化疗结束没几天头发开始脱落，某一个夜晚我们在卫生间含泪将长发剃掉，然后戴上早就准备好的假发，每次化疗前检查项目有血常规，肝肾功能、肿瘤标志物、全身彩超，每次检查都挺正常的。后来看到情况比较稳定，后面的几次治疗由处在实习期的表妹陪她一起住院。中间还因为足底有痣，担心黑色素瘤，在12.16做了一个小手术，将痣切除。好在赶在过年前2021.1.14将八次化疗结束。化疗结束后做的几项检查也都没有问题。当时怕表妹不清楚如何办理手续，特意做了安排，拿出来供大家参考。

河南省肿瘤医院公众号功能很全面，也很方便，是求医路上真心为患者考虑的医院，少跑了很多弯路，不像后面的复旦肿瘤医院，跑不完的窗口问不完的问题。后来总结在省肿瘤医院一是不应该做重建，以至于后期有复发的风险。二是前哨淋巴结只取了两颗，不够客观。三是我们在手术记录上没有找到切缘阴性的表述，这个很重要，不知道当初做了没有。

分割线 2022.7.19

因为时间比较长，大概的花费只能凭印象，省内职工医保，接下来的花费都指报销后，术前检查加手术大概五六万左右，因为重建属于美容，这一部分花费大概一两万不报销。后来每次化疗费用五六千左右，再加上输液港8000不报销，第一次治疗的花费报销后大概在十万左右。

虽然身患癌症，可是周围的亲戚朋友都不知道，为了以后能够正常的生活，我们选择了隐瞒，治疗结束后除了戴假发外其余都步入了正常生活。过完年后妻子开始热衷于锻炼，之前她几乎不怎么运动，刚开始每天散步，晚饭后河边每天走2-5公里。后来每天夜晚参加广场舞跳鬼步，她成广场舞里最年轻，跳广场舞比较耗费体力，每天跳的大汗淋漓。现在回想这可能也不对，运动要适量，因为比较年轻，身体代谢太快可能会加剧肿瘤细胞的生长，想要运动可以选择散步，气功，瑜伽等。

分割线……2022.7.20

治疗结束后考虑到比较年轻，pr20%，化疗后就开始吃化疗药卡培他滨和内分泌药他莫西芬，一直吃到检查出复发。复查严格遵循三个月一复查，复查项目包括肿瘤标志物、血液常规和肝肾检查、心脏彩超、乳腺彩超、腹部彩超。肿瘤标志物CEA、125、153从确诊到复发一直处于正常范围。四月份复查没问题，到七月复查之前摸到右乳原先的位置一点钟方向有一个小结节，感觉很紧张，到复查的时候B超科的医生并没有检查到，还是妻子给医生指出来医生才用仪器检查出来，不过彩超报告上显示形态特征血流信号都正常，肿瘤标志物ca125高出正常范围，好像一百多，拿着结果去找主治医师，医生并没有说什么，让继续观察。回到家后一个月内一直处于担心状态，8.10号就在当地找一个有名气的B超科医生做了检查，显示右乳，锁骨、腋下淋巴多处淋巴结，高度怀疑转移。感觉晴天霹雳一样暗无天日。迅速做了肿瘤标志物，125变成了300多，之前从未检查的ca199显示1000+，那个时候郑州正处于疫情反弹时期，处于半封城状态，主治医师说不要慌，来重新做个检查。

2022.7.21

郑州因为疫情没有人前往，我们开车前往郑州，快到郑州高速上一改往日的川流不息一辆车都没有，有点害怕，到了酒店一系列防疫检查也耽误了很多时间，安顿好出来吃饭才发现饭店都不能堂食，简单买了两个包子就回酒店了，那个时候我们还是心存侥幸，第二天到医院住院检查，做了B超发现较一个月前有增大，125仍在升高，立马安排了穿刺，等待穿刺的过程很长，一直到中午十二点才叫号，穿刺结束后我特意问了穿刺的医生，医生说不算硬，不像是恶性的，因为中间间隔了周末，穿刺结果还得几天才能出，所以我们决定回家等结果，每天都在忐忑不安中度过，周一下午我们联系了医生，医生说结果不好，右乳和腋窝穿刺都显示浸润性癌。立马做了核酸赶紧前往郑州，到了郑州预约了PET-CT，结果显示除原处复发外腋窝，锁骨、肝脏以及骨头上都考虑转移，这个时候回想仍很难形容当时的感情，妻子时不时的流泪然后又时不时自我安慰让人心疼不已，我不敢表现出什么，只是告诉她我要带你去最好的医院治疗。期间托亲戚介绍一个武汉协和医院的医生说可以去协和治疗，当时我们想复旦肿瘤医院是全国权威专科医院，可能会更好，协和的熟人也说尊重我们的选择，这个选择可能是治疗过程中最大的错误。

2022.7.30更新

麻绳专挑细处断，厄运专缠命人，福无双至 祸不单行，连缓冲的时间都没有，父亲突发脑梗，前几天父亲有感冒，略微有些头晕，后来说单侧有些乏力，不敢大意，赶紧约了核磁，结果脑桥梗塞，又开始医院为家的生活，悲情小说也不敢这么写吧，命运呐！妻子的治疗过程抽时间再写，感谢发私信鼓励的陌生人们。

2022.8.4更新

父亲出院了，情况还算稳定，后期康复训练和预防复发工作很重要。继续回忆治疗过程吧，2021年八月中下旬我们做了很充足的准备，网上查了复旦不认可外院的病理和免疫组化，提前在郑州把病理白山和染色片借了出来，网上挂了乳腺内科主任胡夕春的专家号，到了以后跟很多，大概一个患者两分钟左右，胡教授开了单子让回去借白片，我立马说已经带了过来，还没庆幸他问微创时候的白片带了吗？我们只带了复发后的，他说最好借出来，开了用血液做的基因检测，大概六千多，不报销的，自己送白片到病理科会诊，然后让回家等结果，病理会诊大概两周出结果，基因检测一个月出结果，我们很担心耽搁久了会进展，胡教授说不影响。病理科会诊挂号好像是598，白片交过去还要带原来的报告，一般至少十五张，建议来求诊的病人先不要挂专家号，挂病理会诊号等结果出来再挂专家号，第一次挂专家号基本上没什么用。在上海待了几天，等郑州的亲戚把白片寄过来后我们就都递交上去了，当时不远千里过来求医两分钟时间什么也没问到，复发带来的恐惧和担忧没有得到缓解，中间挂了两次普通号想评估一下目前情况，第一个医生态度不太好，说话模棱两可，没一句实在话，妻子生气了，走的时候还摔门了，第二个医生让放心，肿瘤负荷不大，等结果出来，胡教授医术高超，放心，这才心稍安一些。想到在上海也是等结果，索性回家等算了，回家收到公众号发来的免疫组化缴费，一共大概三千多。复旦肿瘤医院所有的检查都会开在门诊，而且不像在郑州住院后将门诊的费用拉进住院来报销，所以门诊检查费用是很大一笔开支，建议大家保留好资料，回家在当地医保局自己报销。

2022.08.09更新

期间在郑州穿刺的针道肿了起来，刚开始没在意，后来越来越硬，越来越大，（穿刺真的有风险），也不知道该怎么办，整天心急如焚，回来大概十多天左右，手机通知fish出结果了，立马请假陪同妻子一起去上海，凌晨一点到的上海，到了预定的民宿已经两点多了，简单洗漱后就睡下了，没挂上号，所以早上起的很早到五楼胡主任门诊加号，刚开始胡主任说还有一部分结果没出来，等结果出来后再来我们出来后想了想不能老是这样耽误，扭头又进去说了我们的难处，胡主任看了情况，也发现了针道肿了，给助手说先安排入院，我们就回到宾馆等第二天通知入院，总算心安一些。夜晚住在拥挤的小房间里，妻子在床上睡不着，她胆子很小，我估计是很害怕接下来的治疗，她一直在网上搜索关于pic和输液港的区别，第一次治疗安输液港给她留下了阴影，脖子上开口用她的话说比生孩子还疼，这次她说不愿意再用输液港了，可是在网上看picc操作过程那么长的针插进胳膊还是给她吓哭了，我心疼地安慰她，也不知道如何选择，第二天入院做了一系列检查住在11楼，环境还可以，两人间，可是一会护士就让我们心凉半截，她说光床位费就得八百左右一天，而且医保还不能报销，这也太贵了吧，可以为了求生，没有办法。考虑到维护问题以及活动不方便，最后还是决定用输液港，好在复旦这边输液港不切脖子，不怎么疼，我给她开玩笑，昨天白哭一场。医生也找了我们谈话，病理结果跟郑州一致，就是ki67变成50%，还挺高兴，在病房里我们被交给曹君副主任医师，一个住院医师给我们做了病史调查，下午的时候曹大夫跟我们谈了方案，顺铂加吉西他滨，配合敦复医院打免疫PD-1，我们挺担心的，因为这些方案并不是我们在网上查的比较先进的方案，曹医生用不容置疑的语气说这目前是最强方案，如果这个方案不行其他的更别想了。

2022.8.11更新

第一次铂类加吉西他滨化疗开始了，因为毒性较大需要三天水疗就是不断挂盐水中间穿插用药，大疗后第八天日间病房小疗，继续用吉西他滨，肠胃反应非常厉害，铂类需要吃阿瑞匹坦挂止吐药，三天大化疗结束后休息就去敦复，医生并没有推荐用什么免疫，经济原因自己选的达伯舒，中间找了民宿住，等到第八天小疗后回家休息十天左右再过来。具体操作流程是提前一天抵达上海住民宿，做核酸，第二天挂曹大夫号预约住院，住院后开始三天化疗，第四天早上办出院，出院后住民宿，缓一天后去敦复查血常规和肝肾功能，如果没问题就用PD-1，如果有问题一般是白细胞低，打升白针，然后第二天再复查血常规，没问题再用免疫。等到第八天到输液港门诊扎港针，然后找医生开日间住院单，送到日间病房开始漫长的等待用药。（避坑指南：1.如果你周五结束化疗办不了出院，复旦只能上午办出院，且双休日不办出院，高价病房又得继续住两天，为了省钱请提前算好时间。2.我至今难以理解不能接受，复旦肿瘤医院好像乐见患者排长队，除了缴费窗口，任何地方的窗口都非常少，比如说很少这么大的医院住院窗口只有两个，病理会诊也是两个，核酸也是，无论做什么都需要漫长的等待，崩溃无数次，永远算不好时间，也不知道退了多少次票。3.日间病房需要自费，可以把票据留好，回当地医保局报销试试，我回来六次一块报销的。）

2022.8.19更新

在上海复旦医院开始治疗了，基本上在上海待十天左右，回家待十天左右，二十一天一个周期，每两个周期做一个检查，分别是乳腺的增强CT，胸部和腹部的增强核磁，肿标，心电图，血常规，肝功能。三个影像检查分开的，需要在浦东新院区做，时间也是隔开的，大概需要跑两三趟，那边比较偏远，没有地铁，公交也只有一趟，下地铁后得打车去。不知道为什么核磁不能一块做，在武汉可以一块做，在上海需要打两次造影剂，分两次做，而且明明一块开的检查有时候曹大夫还让再去挂一个号再开不知道为什么。每次检查后的结果都跟上次一样，没有变化，但是肿瘤标志物一直在降，从几千降到几百，期间也问诊江一舟，可能是一个医院的，不好说什么，只是让安心在曹大夫这里治病，没有什么有效讯息。复旦血液的基因检测结果出来了，没有任何突变，很失望，但是不死心，又从郑州借了白片，花了13800送到华大检测，结果也是一样。唯一庆幸的是江一舟说没有基因突变大概率不会遗传给女儿。租住在上海体育场附近，哪里，离龙山菜市场近，最近最多回忆的就是结伴去买菜做饭，其实之前在家因为工作时间不一致我们也没有像这样一起做饭，难得一起感受参与生活的烟火气，还挺不错。饭后会绕着体育场散步，我喜欢看踢足球的，她就去自己散步然后回来找我。

2022.8.26更新

就这样治疗，两次一复查，一直到年底六疗结束，快过年了，我们依旧在民宿里等排检查，第六疗结束到检查将近一个月，岳母回家了，我来上海接替她，那时候脚崴了，坐车下地铁一直单脚跳着到租住的地方，好在住的地方离地铁口不远，大冬天五点多她在小区门口给我开门。等了几天后去了几趟浦东的院区做了检查，那时候她身体状况挺好的，下地铁后没有打车，骑共享单车到医院的，中间也骑车逛过宜家。几天后几个检查结果下来并没有什么变化，正高兴订票回家，隔天ca125结果出来了，较上次100多升到300多，医生很谨慎，因为妻子125很敏感，约了PET-CT检查，因为ca125更多的是指向宫颈妇科问题，所以也开了阴超，PETCE结果隔天出来没有什么大的问题，还是之前几个病灶，阴超也没有问题，曹珺拿不定主意，说请教胡夕春，我们又等两天等胡夕春上班查房在病房等结果，胡夕春建议是先回家过年，目前也看不出有什么，休息一个月再过来。就这样在过年前两天我们坐上回家的硬座绿皮火车，因为抢的票，中间还间隔两个车厢，怀着忐忑的心情回家了。

2022.9.1更新

过年在家也是其乐融融，我们这边年味足，过年到元宵都是要走亲访友，周围的亲戚都不知道也看不出来生病了，算著日子我们在本地医院打了保骨针，PD1是外院的，在我们这医院也不敢打，过程中明显感觉穿刺的针道越肿越大，心里急的不行，好不容易挨到元宵节过完立马去了上海复旦肿瘤医院，可是到那曹君说间隔时间太短了，又让回家了，这个时候真的感觉求医的无奈，回来以后没几天感觉不能再拖了，就挂了胡夕春的号，又奔上海了，胡看见病灶大吃一惊，赶忙安排了穿刺，确诊是转移癌，CT检查还有少量胸腔积液，当时没有重视，也为后来病情加重埋下伏笔。胡说目前没有可用的药了，建议入组，因为不是三阴，内分泌又很弱，没什么好的选择。但是有个即将开展的实验组RC48好像叫爱地西，据说已经上市用于胃癌，这次准备在乳腺癌上做实验，这个药口碑还不错，当时以为柳暗花明，可以医生说这个药至少两周才进医院项目组，目前也没有好办法，又让回家等，这一等就等出了大问题。

2022.9.13更新

最近工作有点忙，今天才想起来更新。从上海回来以后就在家里正常生活，大概有一周多妻子开始感觉呼吸障碍，上楼梯上不动，她没有当回事，之前有过后来虚惊一场，一直到我们看到不对劲，带她去我们当地医院肿瘤科看看，拍了拍片子医生说现在能走路已经是奇迹了，右肺积液已经满了，右肺不张，左肺也有商量积液，当天夜晚赶紧安排了穿刺引流，感觉舒服多了，每天大概放1000毫升，刚开始水透亮，以为是良性积液，病理第一次也没查出来，后来做了第二次病理，说是恶性积液，后来放的积液慢慢浑浊变红。恰逢上海疫情爆发，刚开始以为不严重，咨询上海的医生，医生说不能用化疗药，否则不能进组，我们问曹君接下来怎么办，她说你们自己看着办，就这样我们也不知道怎么办才好，除了身上背个引流袋，其他也没什么，因为也不能用药，住了一个星期院回家了，在家每天放积液，颜色越来越重，我们也不知道怎么办才好，咨询上海那边的医生，医生一般过几天才能回复，回答是暂时不能来，我们还对RC48报很大希望的，也不敢治疗，后来感觉身体状态越来越差，走路都困难，妻子赶紧联系了武汉协和医院的一个熟人，她安排了医生，我们再次踏上了求医之路。回头看那段期间长时间的空窗以及医生的不负责任让病情加重，现在回想当时情况那么紧急，复旦肿瘤医院的医生并没有给出任何联系，只会说不舒服找当地医院看，自己拿主意等完全是不负责任，我们从未经历过，抓住进组这种救命稻草肯定不敢轻易放弃，不能客观做出判断，结果医生还给不了建议，致命的伤害。

关于上海的求医之路到此结束了，中间吃的苦很难用文字表述出来，求医的难对于普通家庭真的难以承受，复旦肿瘤医院高高在上，现在的角度几乎没有以人为本，例如就开一两个窗口，排队往往就得一天，更不要说检查预约了，医生的冷漠高傲让人寒心和痛心，也可能我们倒霉没遇到里面的良心医生，我在想如果当初复发就去武汉协和或者其他地方会不会又是另外一种结局，仁者见仁 智者见智，希望我的经历会给大家一点启示。等有时间再更新武汉的求医之路，在这里我们才感受到医者仁心。

2022.9.23更新

到了武汉之前就有护士联系告知提前三天来完成三天两检，还有做ct等疫情排查项目，到武汉是岳父岳母陪着过去的，因为走路喘不动气，住的宾馆医院几百米都成了难题，岳父从医院扫码借出轮椅推著去做一系列检查。终于安排住上了院，前期一系列的检查后决定先处理胸腔积液的问题，本身插有管，就用灌注了贝伐珠单抗，后来发现左边也有积液，也灌注了贝伐珠单抗。当时想每天流这么多积液，突然灌注后把管子堵住行吗？事实证明效果很好，果然止住了恶性积液，化疗方案选的是艾日布林，配合著很多保护身体的药，中间反反复复地发烧，医生说没事不用管，就这样一周后出院回家了，回家后妻子神神秘秘把我拉进卫生间，原先右乳上笔帽粗细的肿块完全消失不见了，肿瘤标志物也大幅下降。当时我激动地眼泪都要流出来了，后来才知道她故意隐瞒想给我个惊喜。这也是两年中间首次的好消息，虽然情况仍不容乐观，但是那时的我们对未来充满期待。

2022.10.7更新

治疗有了显而易见的效果我们对未来充满信心，经历过复旦肿瘤医院的冷漠后，协和医护人员感觉就像把你当家人对待一样。离武汉比上海近很多，第二次去的时候医生夸状态很不错，也才知道之前从鬼门关走了一遭，影像检查显示所有病灶明显缩小，第二次左边也有些胸腔积液，也用了贝伐灌注了。

2022.11.2更新

当时做好了新一轮的化疗心态，化疗确实很伤身体，可能扛了两轮化疗后年轻也不再是优势了，第一次回来咳嗽加低热，三天一次的抽血显示淋巴细胞值很低，买了蛋白粉之类的补品也一直不见成效，第二次化疗回来全身起寻麻疹，不过用了常规的抗过敏药物很快就下去了，现在回想可能是身体太虚弱了，免疫力已经低到一个很危险的水平了。可能一直沉浸在实体瘤一直在缩小的缘故，免疫力低并没有引起足够的重视，等第三次化疗回来没几天就开始出现站立性头痛，当时往最坏的打算害怕脑转，做了影像检查只提示颈椎有问题，当时还挺开心，可是过两天一直没有缓解，开始站立性剧烈头痛并伴随呕吐，到了协和做了两次增强都没提示有异常，随后做了一系列细菌病毒检测，怀疑是脑膜炎。

2022.11.29更新

最近没有更新是不愿面对，不愿回忆，失去一个人是长久的痛苦，被迫接受和面对现实很绝望。

在武汉协和肿瘤中心，乳腺科的医生特意找了神经内科的医生来进行会诊，还做了腰穿测了颅压，也都没有显示异常，可是头却疼的越来越厉害，赶紧送到了神经内科的急诊颗，急诊医生也没有办法，需要从急诊转回乳腺科，当我看到爱人从急诊推出来憔悴的样子我眼泪止不住往下流，她还不知道发生了什么，还以为是脑膜炎，虚弱地问我怎么来了，我骗她说放假了。回到乳腺科后她要上厕所，在上厕所的时候癫痫发作了，人丧失了意识，经过医生几分钟抢救才恢复意识，她仍旧不知道发生了什么事。

2022.12.8更新

今天表妹生了一个小棉袄，家族群里热闹非凡，我也替你送上祝福了，每当这个时候我都很难受，上次弟弟结婚泪水也抑制不住，不是不为他们高兴，这些本来你亲眼见证，亲身经历的，为何命运如此不公。

继续说回武汉治疗的事情，从神经内科转回的当天夜晚极为难熬，癫痫大概一个小时就要发作一次，一次十几秒，三个陪护，每个人心情都沉到谷底，但仍没有放弃希望。第二天科主任查房把我们叫了出来，谈话内容捅破了窗户纸，建议在最后的时间转回老家医院，虽然有预期，但是仍接受不了。我在医院强忍着眼泪到给爸妈打电话的时候彻底蹦不住了，我只有号啕大哭。这个时候妻子状态比前几天强一点，意识清醒了，中午能吃的下饭了，可能是用了甘露醇的缘故，我们背着她商量，联系了当地医院，办好手续，告诉她只是普通的脑膜炎，回家抗炎治疗，治疗好了继续来化疗，她还挺开心，还劝病友坚持治疗。我去感谢主治医师和科室护士的时候他们都哭了，我没发再继续表达什么，鞠了一躬 就回病房了。两点多的时候老家的救护车过来了，我们踏上了回家的路。

2022.12.30更新

转眼就到年底了，去年的此时放假后去上海陪她最后一次化疗，当时我们都对未来充满期待。一年就天人永隔了。继续上次时间线，从武汉转回那天正逢女儿四岁生日，女儿四年生日好像只有1岁和三岁陪她一起过的，两岁那天做第一次切除手术，三岁的时候过完生日就前往郑州复查，谁能想到四岁生日的时候被医生宣布保守治疗。从武汉转回后我们到了本地县医院肿瘤内科，小地方的肿瘤内科医生是全科的，不分哪个科，病房的住的也都是上了年纪的老人，没有一个像我们一样的年轻人。有的病友问这么年轻为什么不去大城市治疗，殊不知我们已经去了知名医院治疗无望回来的。回来以后妻子能吃东西了，而且精神状态也好了，能进行一些对话，我们一度以为有转机，但思维越来越模糊，忘了了很多事情，明显思维意识不行了，慢慢的腿也抬不起来了，就是需要用大量的甘露醇缓解头疼，刚开始三四个小时要用一次，到最后大半小时用一次，医生不敢开，止疼药都不管用，可我们看她疼的样子要求医生一定要开，就这么一直维持着。

2823.1.13

希望新年新气象，过去的一年真是一年充满苦难，像做不醒的噩梦。妻子和爷爷两个至亲的人离世，父亲脑梗，真想问问命运为何不能眷顾我。继续回顾妻子生命最后几天的细节。在县医院，她意识时而清醒，时而模糊。感觉好像变成一个五六岁的小孩，爱撒娇，吃不到想吃的东西会嘟嘴，是那段最苦难最难熬时间里的一抹温暖。虽然能吃东西了，但是开始便秘，不能坐起来，坐起来头疼欲裂，乳果糖、开塞露都用过，慢慢免疫了，到后来灌肠也没有效果了，腹胀难受。一天也会癫痫一两次，每次时间都很长，癫痫对大脑损害特别大，想着也不能这么耗著，还想往治疗方向试试，7.10号上午，医生开了增强核磁，怕她乱动，提前打了安定，结果中午就出来了，跟上次结果不一样，好像是小脑轻微强化，上次是脑膜，两次位置不一致医生也不好判断。下午岳父跟她聊天，顺便吃了不少水果，火龙果吃完还要吃，没给她吃，她撅著嘴哼，然后睡着了，晚饭喝了点粥，六点多她又开始癫痫，我们还以为跟平常一样，癫痫过后就好了，这次时间很长，持续了四十分钟，后来发现不对劲开始大量流口水，量了血压低压才二十多，赶紧叫来了值班医生，医生开始打激素抢救，然后说瞳孔已经开始散了，我们就送到楼上icu，医生说醒来的几率很小了，那个时候哪怕是千万分之一的几率我们也不愿意放弃，坚持要求抢救维持生命体征。

2023.2.26更新

往后的过程我不想再继续写了，当初写下来主要原因是想简单记录这让人窒息的疼痛，我不想制造恐惧，如果病友们看到了希望对治疗充满希望，因为我们求医途中看到更多的是预后不错的例子，随着医学和条件的进步，我相信大家都会有一个更好的未来，如果有需要咨询避免走弯路的可以咨询，知无不言。

几点善意提醒：1.庸医害人，擦亮眼睛，不要病急乱投医，乳腺癌是慢性病，花一周时间选择医院医生不要紧。2.找医生不一定要找最大牌的，找务实有医德的更重要。3.复旦就医很麻烦，麻烦到让人崩溃，你能理解为什么医患关系这么紧张，选择了就要有充足的准备。

感谢：1.感谢支付宝当年“相互保”，无心之举，以很小的代价获得治疗费用的帮助，良心项目，比保险靠谱多了，不知道为什么黄了。

2.感谢一路以来真心帮助我们的医护人员。

3.诚挚感谢后期身边的亲友们，叩谢。

本篇到此为止，祝愿大家远离疾病痛苦，愿挚爱亡妻得到解脱，永登极乐。愿孩子健康快乐成长。