相信很多得瞭成人斯蒂爾病（still病）的病友們，都無數次的百度，知乎的搜索這個病到底是怎麼回事，別人都是怎麼得的，也看到瞭很多病友患病到確診的艱辛之路。

對比而言，我是比較幸運的。我的確診還算是比較快，從發燒到住院用瞭20天時間。從未想到自己會得瞭一種罕見病，光記病名就記瞭好幾天 。親朋好友們更是一臉蒙圈的問什麼病 ，解釋到頭大。

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22年5月更新，已經停藥，一切正常

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2020年11月27日，還在上班，中午感覺自己渾身無力，疫情原因單位都有體溫槍，量瞭一下38.2℃，瞬間紅色報警 。趕緊到附近藥店買瞭一個水銀溫度計，又量瞭一次37.9℃。覺得自己應該是感冒瞭，感覺沒啥事，忙忙碌碌工作到晚上6點多，下班回傢，吃瞭個感冒藥，早早睡覺。

第二天周六早起量瞭下體溫不發燒瞭，但到下午時候又覺得渾身無力，晚上回來量體溫37.5。吃消炎藥羅紅黴素，又買瞭一個感冒滴丸。但自己心裡感覺這次感冒應該是最近事多上火，也沒有流鼻涕咳嗽。

周日白天還不錯，到晚上又發燒瞭37.8℃ ，趕緊又買瞭兩盒蓮花清瘟膠囊吃瞭。晚上睡覺呼呼冒汗，還來大姨媽瞭

11月30周一醒來，復活上班去，到下午感覺自己又不行瞭，晚上又給自己加瞭個感冒藥。

12月1日，下班後，頭疼發燒除此之外沒有其他癥狀，咨詢瞭樓下診所，先量瞭體溫38℃，說給我驗血加支原體。結果出來說，我白細胞太低瞭3.2，不能打消炎針，也不要吃消炎藥瞭，隻吃抗病毒藥就行瞭。建議去醫院做核酸檢測，但我最近都沒出過門，也沒有什麼接觸，大夫給我開瞭一盒泰諾林讓我發燒的時候吃。

12月2日，早上醒來感覺還不錯，上班去，可到下午就開始難受渾身冷，肯定是又發燒瞭。朋友說他傢附近有一個綜合門診可以去看看，先量瞭下體溫38.2℃，拿瞭昨天的單子給大夫看，大夫說還是讓我在驗一次血常規和C反應蛋白。結果這次白細胞2.92更低瞭。一系列發熱詢問加登記，大夫說讓我打中藥針叫抗毒寧，又給我開瞭升白片。一瓶藥打完體溫一點沒降 ，大夫說我給你開個佈洛芬顆粒你吃上一會就好瞭 ，讓我打三天。

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12月3日，白天上班，晚上又去打瞭一針抗毒寧，還是發燒吃瞭蓮花清瘟膠囊、升白片、退燒藥。

12月4日，發燒一周問瞭醫大四的朋友，發燒需要有核酸報告才能看病。被帶到發熱門診盤問後去做核酸檢測。核酸檢測結果要下午3點出來。中午11：00渾身無力感覺超級冷體溫37.9℃，昏昏欲睡中，感覺自己想起來又無力起來，有一種要掛瞭的感覺，下午1點體溫39℃，趕緊給爸媽打電話請求支援。

核酸結果出來趕緊掛號呼吸科，大夫看瞭兩天的血常規單子說沒啥事，給我開瞭肺CT單子，當時已經下午4點多瞭，大夫說結果不一定能出來，如果肺CT沒事，就吃點抗病毒的藥就行，別的藥都不用吃，給開瞭處方阿比多爾。

等待肺CT結果中體溫39.5℃

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肺CT結果終於出來瞭，一切正常，門診也下班瞭。又重新掛號急診。給大夫看瞭單子後，開瞭血常規、尿常規單子。結果出來白細胞5.03也算正常，大夫說可能就是個病毒感染，開瞭氧氟沙星讓打三天。

兩瓶藥打完，體溫依舊39.5℃，一點沒降。又去問大夫，大夫說不就是發燒嗎？沒有其他癥狀，那就沒事，要是在想檢查就得肝膽脾做彩超瞭，發燒就吃退燒藥就行瞭。因為前段時間單位體檢沒有任何問題。自己感覺應該也不是內臟的問題。

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12月5日早上醒來退燒瞭，感覺自己又好瞭，繼續去打針。到下午又不行瞭發燒。晚上去醫大二急診，發熱門診一頓盤問記錄，最後終於掛上號，大夫說急診沒有什麼可查的，血常規看著也沒什麼問題。還得等白天掛門診檢查，直接把號給退瞭 。

然後又去瞭醫大一急診，說晚上看不瞭，得等白天掛感染科查。

隻能回傢掛瞭第二天醫大二的呼吸科，因為隻有這個有號。

12月6日，醫大二大夫看瞭單子說你也不用驗血，之前都化驗過，懷疑是風濕科的問題，不是呼吸科，建議去掛風濕科看看。

又在網上查瞭下，隻有陸總的風濕當天有號，去瞭是一個很年輕的大夫，說我看你不像風濕，也沒有任何癥狀，可能就是個病毒感染，打兩天針就好瞭。要是非想查，我就給你開單子。

雖然我也在醫藥行業工作，但對風濕也沒什麼概念，就發燒這幾天還有同事發朋友圈文章《不明原因發燒可能與風濕有關》，都沒往上想 ，大夫雖然也開瞭單子，我也沒驗就走瞭。

晚上發燒39，嗓子開始疼，以為是發燒帶的扁桃體發炎，同時渾身酸疼，走路需要人幫助，抬不起腿。又掛瞭第二天醫大一感染科

12月7日，醫院人山人海，驗血前面有500多人，大夫給開個甲狀腺B超排到三天後，沒辦法找黃牛搞定，當時狀態已經做輪椅瞭。

血常規白細胞7.7，大夫看c反高，甲狀腺沒問題，打氧氟沙星沒效果，懷疑就是感染，開瞭三天的厄他培南，發燒讓吃樂松。

晚上回傢發燒依舊39+並且每天發燒兩次，中午一次，晚上一次。身體越來越難受

12月8日，急診打針，又去瞭感染科說可以收住院但沒有床位，要等通知。

12月9日打完厄他培南體溫41℃，急診也沒有辦法，在醫院急診掉眼淚感覺自己要掛瞭。

12月10日去感染科復查大夫給開單子化驗血，建議我們去風濕免疫科，看看有沒有床可以收住院，因為感染科已經沒有床位瞭，住院後也可以會診看病。

趕緊去瞭風濕免疫科，大夫說我們這也沒床，而且看著你也沒有風濕的癥狀。就算有床收你也得有癥狀啊，然後開瞭一堆單子，說你去驗吧，如果有癥狀就收你。

又回頭去問感染科大夫 ，大夫說驗，正好你一起把血抽瞭。

結果出來先給感染科大夫看白細胞18.54，c反229.2。大夫說，你是不是越打針燒的越嚴重，我說好像是。說這正是風濕免疫科的毛病，說是成人斯蒂爾病，在病歷寫請風濕科會診。

拿報告又去瞭風濕免疫科的，說還真是風濕，在病歷中寫瞭“AOSD？”說需要住院。

開瞭一針地塞米松，打完1個多小時終於退燒瞭。

12月11日住院，地塞米松效果持續到12號中午又開始發燒，大夫開瞭美卓樂給我。

因為成人斯蒂病是排除法，可謂一頓檢查猛如虎，所有能查的都查瞭。臨出院前一天還做瞭骨穿。

吃上激素以後指標就成倍的下降，出院後開始半個月復查一次，後來一個月復查一次。後續的吃藥減藥過程和吃藥的副作用我都有單獨寫文章，就不在這裡說瞭。總之，這個病檢查過程是非常漫長，但治療方法都是大同小異的，一定要堅持復查，隻有看到血象值才最安心，心態一定要好，心情好恢復的就快一些。

21年5月21日

復查一切正常，激素停半個月瞭。目前癥狀就是關節酸疼 大夫說可能與停激素有關。

關於減藥，副作用，恢復可以看我另一篇文章