從國慶快過完開始，確診瞭急性視神經炎，入院輸瞭3天激素，其實如果隻是這一個也還好，三天一周也就徹底好瞭，絕望的是後面檢查確診瞭脫鞘病，來北京開瞭藥，說要吃3個月激素藥，3周一復查，我是真的很怕胖……因為感覺我是易胖體質，但今天是輸激素再加上吃的第六天吧，感覺臉已經開始有點滿月臉的傾向瞭，開始有點變大，看知乎一小姐姐說體重可以控制但是臉不行，我最近吃的都很少，盡管很餓，但是還是吃夠需要的種類也就不吃瞭。

今天早餐 10.13一杯豆漿一杯牛奶，沒吃蛋黃

以後每天都來記錄下體重，照片，看看藥物會讓臉多大改變，雖然三個月後停藥瞭就會恢復，但還是有點擔心吧

還沒吃藥前和朋友視頻

協和西院誤診說是角膜擦傷，擋瞭眼睛好幾天

激素之前

今天1013日

已經開始有點浮腫瞭，今天就要開始回傢休息三周開始規律養病生活

1014 體重51.8，胖瞭一點點，但已經輸藥吃藥一周多瞭，所以也還好

目前的激素藥就這一種

1015忘瞭量

1016

51.6

感覺睡眠不太好總在半夜醒來，不知道是不是藥物副作用，右眼可能還沒好徹底，有點反光，有點點看不清

1017日 51.3

那個反光的感覺很神奇……要特定角度，眼睛就像裡面突然開燈瞭，特別亮，甚至有時候閉眼對著光也感覺特別亮

1020 好幾天忘瞭量體重

51.3，目前體重還好……

養瞭 ， 兔超可愛

1022

這幾天姨媽來瞭沒稱體重，總感覺有時候不是很舒服，今天是左腿膝蓋關節和踝關節，不知道是不是藥物副作用，激素藥已經減到瞭8顆，都吃完一瓶瞭，加油，還有一周多回北京復查

滿臉寫著開心:(

不知道是不是心理作用，感覺臉圓瞭（無修圖

體重應該還沒太大變化，我吃的不多，每頓都很控制，吃個五六分飽

1026 51.8

前幾天來姨媽瞭一直沒量體重，就想吃啥吃啥感覺吃的挺多…………果然還是胖瞭一點

1030 52.2

最近朋友來瞭，吃的比較多，沒太控制，果然還是胖瞭，今天開始還是少吃點吧

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內蒙也就這點吃的可以招待朋友瞭

其實我也隻敢吃點牛肉和菜，最近也沒有吃太多肉或者什麼，那天早上去查瞭一下血脂有點高瞭……可怕的藥物副作用(◐‿◑)

最近心情和睡眠都可以，感覺沒太受藥物影響

馬上北京復查瞭，情況好應該可以繼續減藥，其實好害怕檢查瞭，我感覺加強核磁強掃最恐怖，時間又長，又要輸那個液體，真的很恐怖誒

是我

這是強掃看到的視角…………二三十分鐘裡，一直不能動，看著儀器頂部，聽著耳機裡…“本次掃描將持續五分鐘”然後一遍又一遍

做完後還要插著那個針，真的挺疼，那幾天總是打針輸液，手上打，胳膊打，太陽穴也打

病房夜晚

這次回來隻帶瞭油畫棒，倒是也還算方便……

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我是真感覺臉還是會變大變圓一點的，雖然周圍人都說沒感覺什麼變化……

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8月時候

還有變化的

1031 52.2好餓好餓好餓我真的好餓

11.8最近住院瞭，住瞭四五天瞭，量體重好像還是52，本來復查完瞭以為可以回學校瞭，結果那天發現突然開始手抖瞭，掛瞭急診住院瞭，最近做瞭腰穿，做瞭平掃，好多檢查還沒排到，又總感覺眼睛還沒恢復徹底，過幾天應該還有眼底的檢查

腰穿的地方

醫院餐

早餐

其實宣武的飯還可以，而且宣武的醫護都好好啊，每一個人都超級好

怪我自己作死

感覺臉圓瞭

香菇滑雞蛋

四喜丸子，感覺最近吃肉太多瞭，其實每次米飯就吃一半

這個雞肉小丸子很好吃！

醫院網好差，希望手抖隻是激素藥副作用吧，好想回去上學，每天無聊就懶人聽書看看劇畫畫瓜，女王的棋局好好看！是個爽劇

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吃激素體重真的可以控制，但不能節食，就按原來飯量吃，不要吃飽，營養均衡，其實按原來飯量吃也不會有飽腹感的，我可能吃的比原來還少些，特別是主食……別吃太多吧

1120 52.2

這幾天感覺臉腫的很厲害顯得很沒精神，可能是副作用上來瞭，雙下巴也明顯一點瞭，真的很想吃東西…………

前幾天從宣武醫院出院，宣武把鈣片給換瞭，原來是鈣爾奇

鈣爾奇是一天兩次，一次一粒

現在換成瞭這個

變成瞭一天三次一次一粒，關節的疼痛好像沒瞭

但這幾天就是臉浮腫很明顯，甚至眼睛和眼袋都腫……

宣武醫院改瞭激素用法，變成瞭每次減半顆，於是又多瞭一個月，要吃到一月底

1128 最近回學校瞭，一直沒秤體重，體重應該沒漲多少，但感覺臉圓瞭很多，明天秤一下

1204瞭對不起我這幾天都勇氣稱體重哈哈哈，總感覺自己胖瞭

能感覺到臉腫瞭，不化妝時候很明顯

1.12終於終於稱體重瞭……一直沒勇氣，結果52.2也還好……最近藥1.5顆瞭，快要停瞭

1.15這幾天膝關節都很疼，鈣片一直再喝，但是可能是鈣吸收不瞭吧，又不敢喝太多牛奶，上個月因為空腹喝牛奶就急性腸胃炎，上吐下瀉發燒到38.6，被學校救護車拉到協和西院，還好我有7天內的核酸和血清檢測結果，但還是睡在瞭隔離病房，那天真的吐到失去意識，現在那晚很多事都想不起來，從九點多到醫院輸液輸完那些已經四五點瞭，超級感動我室友真的陪瞭我一夜 她一夜都沒睡，心疼

到下周激素藥就減到一片瞭，我感覺臉還是腫，我媽覺得開始好轉瞭

其實我也沒有刻意減肥，就是吃原來吃的量，體重也不會太長，確實激素藥會讓人感覺很餓，但要控制住正常飯量，吃完飯就不吃瞭，或者吃水果，就會還好，體重也不會上升太多，住院時候認識那些朋友聊天，我感覺吃激素藥體重飛漲還是因為吃太多，餓瞭就吃餓瞭就吃肯定會長得快，就自制力強一點，還是一日三餐，不要吃太多，不過其實能吃的東西也不多……啊好想吃火雞面和螺螄粉，不能吃辣真的太痛苦瞭，我是超級愛吃辣的人……

最近的照片

其實原來聽說激素藥減到兩顆時候最容易復發，所以還是要多註意，不要熬夜不要熬夜

1.20 這周一顆藥瞭，剛量瞭體重52.5，最近發現眼睛在暗得環境裡的一點點光會某個角度把眼睛點亮這種情況不見瞭，可能是好瞭，所以在治療過程中出現一些新的變化也許不是惡化瞭，可能是在恢復的過程裡，不用太緊張。

126這周是最後半顆瞭 體重52.6，下周就可以停藥瞭，最近總是起完，現在都九點半瞭才做好早飯，沒幾天瞭痛苦的日子快到頭瞭，希望以後也不要復發

127 53怎麼還胖瞭點……

130 52.5 今天是倒數第二天吃藥，耶

2.1今天就不吃藥瞭，明天去復查

3.17好久沒來更新瞭，一直忘瞭這個事，二月時候復查，做瞭兩個增強核磁，一個頭，一個頸椎，然後又做瞭眼睛的相關檢查，視野，眼ct……最後醫生說已經看不出得過視神經炎瞭，腦子裡的病灶也基本沒有瞭，隻剩下一個，應該是很久之前的老病灶，也就不用管瞭。目前應該算是康復瞭，也不用忌口瞭，但是還要要註意不能壓力大，不能熬夜，不能太累，也不能接觸過敏原，然後每年都拍一個核磁看看，目前是一個月去查一次視野，上次北京愛爾的醫生說一般還是從視野來看有沒有得視神經炎，所以之後復查沒什麼問題就隻查視野就可以瞭。

這次生病還是很多感悟，花瞭不少錢，本來很簡單的道理“身體健康最重要”，卻在親身體驗後才真的懂。

以後大概不會再來更新瞭，算是一個完結。但有什麼問題還是可以來發私信或者評論來問我，我看到肯定會回復的。希望大傢都身體健康。

6.25今天來更新一下，好恐怖啊，今天下午學車中間開始感覺舌頭麻，到現在再沒有好，現在是晚上十點46，希望不是免疫系統神經系統的問題，我不想復發瞭，不想生病瞭，明天觀察一天，還有感覺就後天去檢查。

7.9啊宣武叫我下周去住院，下周又要住院瞭友友們，無語，腰穿什麼又得來一遍，但這次之後大概可以確診瞭。

7.26出院有一周瞭，這次腰穿ob和mog是陽性，所以就確診瞭多發性硬化。

目前就開始吃賽可平，第一周每天兩片，第二周開始以後就都是一天四片瞭。以後不能吃辣瞭，令人絕望。但也算提前開始養生吧，規律生活。前天去醫院查瞭血都沒什麼問題，估計就一直吃這個控制復發瞭。