爱探险的kathy第28期分享来源丨蓝海事务所作者丨爱探险的kathy微信ID丨atxdkathy大家好,我是kathy。继之前的文章《一文尽量让你读懂淋巴瘤》之后,反响热烈,有很多朋友加入到了kathy的淋巴瘤患者群,大家报团取暖,互通有无,共同对抗病魔。kathy发现,基本上新进群的患者朋友会聊到的话题是:大家都在哪里治疗淋巴瘤?有没有好医院和好医生推荐?所以kathy今天要分享的话题就是:患者应该如何选择淋巴瘤的就诊医院和医生?1. 好的医院和医生等于成功的开始 众所周知,科室专业能力强的医院比科室专业能力一般的医院,在疾病的治愈率上差距是很大的。kathy曾经听过某位知名血液科主任医师在淋巴瘤治疗相关的讲座中提到:不同医院在淋巴瘤的治愈率上从30%到70%不等。那么这40%的治疗差距是从哪里来的呢?原因有很多,大概体现在以下几个方面:01医院设备的专业性我们知道在淋巴瘤的前期确诊与后期治疗方面,是经常需要用到影像学检查的,例如浅表淋巴结超声,病灶部位的加强CT,全身的pet-CT。这些检查往往需要专业精密的设备来支撑,如果造成漏检,对患者来说无疑是致命的。02主治医生的专业性+经验值
淋巴瘤治疗采用的是私人订制的方式,因为淋巴瘤亚型众多,高达80多种,针对不同的亚型,所需要的治疗方案不同,只有一个专业和经验上都出类拔萃的医生才能够制定出准确的治疗方案。一旦患者开始治疗后,由于多采用化疗或放疗的手段,对患者的身体损伤较大,加上整个治疗过程周期较长,谁都不确定患者会不会有并发症出现。以弥漫大B淋巴瘤来举例,标准治疗方案为6次化疗+8次美罗华治疗,如果可以顺利结疗的话,整个治疗的时间跨度长达半年之久,由于每次化疗后患者会有长达2周左右的骨髓抑制期,这段时间患者免疫力降低,极易感染肺炎等疾病,面对如此复杂的情况,只有专业度高+经验丰富的医生才能进行正确的干预治疗。前文我们提到过的医疗设备是否够专业,其实除了医疗设备,医生读片的专业能力也起到决定性作用。Kathy记得妈妈的主治医生在门诊看诊时,有病人询问医生可否在当地进行超声复查,被主治医生一口回绝,原因就是级别低的医院,医生的读片能力是不能保证的,如果漏掉了一些复发迹象,就会直接耽误患者的治疗。 03随访是否持续有效
如前文所述,淋巴瘤治疗周期长,且并发症风险大,即使淋巴瘤得到完全缓解,患者结束治疗,后面还有一个较长的随访期(世界卫生组织公认是5年,中国为10年)。很多时候,让患者自己想着按时随访是不可能的,这就需要医院自己建立一个长期有效的随访系统,用来保持和患者之间的沟通。目前在kathy看来,在这方面很多医院都做不到,只有少部分医院的医护人员会单独建立患教群,牺牲自己的业余时间来为患者提供各种治疗护理相关讲座。而其他医院的患者就没有那么幸运了,只能来医院就诊时才能和医生聊上几句。
2. 具体怎样选择医院?前面铺垫了这么多,患者朋友可能会问:kathy你说的这些选择医院的重要性我们都懂,那能不能推荐几家靠谱的医院呢?我听其他病友说哪个哪个医院治疗淋巴瘤效果挺好的,哪个哪个医生是专家中的专家,你觉得怎么样?说实话,这种问题kathy应该被问了不下十回了吧?患者急于得到最好的治疗的心情可以理解,但道听途说不可取,因为个体意见往往具有片面性和主观性,kathy更推荐选择相信专业评级机构的判断。 在如何选择医院方面,kathy推荐大家参考复旦大学医院管理研究所推出的全国专科综合排行榜,该排行版针对中国境内医院从声誉,科研,综合三个方面进行评分,十分具有权威性,帮助患者朋友们可以根据这个全国医院科室排行榜轻松选定治疗医院。
那么,具体怎样才能找到所需就诊科室的排名榜呢?各位患者朋友们可以网络搜索【复旦大学医院管理研究所】,点击进入后按照以下流程图查找即可:
如上图所示,患者可以根据所需就诊科室来选择排行榜。由于淋巴瘤治疗一般会和血液科和病理科这两个科室打交道(血液科的作用是制定治疗方案,实际对患者展开治疗;病理科的作用是,对淋巴瘤患者的活检组织进行病例确认,确认患者所属亚型等关键信息,为后续确定治疗方案奠定基础)为节省大家时间,kathy截取了血液科和病理科医院排行榜如下:
到这里可能会有患者朋友还是抱着批判怀疑的态度,毕竟有些医院确实没有听说过,不过没关系,我们可以反向验证下:例如,最近被炒得火热的针对复发难治的弥漫大B淋巴瘤的CART疗法(120万元一针,患者在治疗后体内癌细胞清零),就是在全国血液科科室排名第二的上海交通大学医学院附属瑞金医院进行的。 如果患者出于就医成本或不想遭受旅途颠簸之苦的考虑而选择就近治疗,但又担心自己的病理不准确从而影响治疗方案的而制定,这时患者可以考虑借到蜡块或者白片,到病理科室靠前的医院进行病理会诊。Kathy首推复旦大学附属肿瘤医院的病理科,以下是该院病理会诊流程,供大家参考:
3. 具体怎样选择医生?医院选好了,但是要选哪个医生呢?毕竟一个血液科有那么多治疗淋巴瘤的医生,该如何选择是好?kathy的习惯是从这两个地方拿到参考信息: 01医院官网中的科室医生介绍以苏州大学附属第一医院为例,如果我决定在这里治疗,可以登录苏大附一院的官网,点击【机构设置】,就会跳出苏大附一院的所有科室,如下图:
然后点击【血液科】,就会跳出这样的画面,在【专家介绍】板块,会滚动播出苏大附一院的副主任级以上的医生信息:
如果觉得哪位医生有眼缘的话,就可以点击该医生,获得该医生的既往从业信息。 02网络挂号平台的用户好评率和评价其实,如果只看医院官网的信息,难免有王婆卖瓜自卖自夸的嫌疑,不过别担心,我们还有另外一种验证方法,那就是通过网络挂号平台的医生评分和患者评价来进一步判断。
如上图所示,是某挂号平台上对某位副主任医师的综合好评率100%,我们再来看看患者们对这位医生的评价,几乎全都是好评。为了避免引起误会,给这位医生带来困扰,Kathy就不公布他的姓名了,需要了解的朋友可以私信我。
写在最后
其实选择就诊医院和我们平常买东西是一个道理。只是区别在于,实体商品是看得摸得着的,好或不好一眼就能看出,看不出来的用用也就知道了。但是如果是选错了医院,不但费钱费精力不说,最主要的是会延误患者的最佳治疗时机,是性命攸关的事情。我们都是医疗行业的门外汉,这种时候只能够借助于专业机构的力量,遵从大数法则:科室强的医院医生能力和经验都不会太差。最后祝各位患者朋友们早日康复~
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