那個倒黴的人是我爸，也是我，也是我們全傢

盡管事情已經過去瞭兩個多月，我還是恍恍惚惚的沒走出來 或者已經成為心理陰影瞭

之所以舊事重提，或者說想在這邊把自己的經理發佈到網上去，主要是想著 或許我的經歷可以幫到一些人，哪怕幫人少走些彎路 哪怕一個善意的提醒能讓間質肺炎病人多活一天 都是聊以慰藉的事

我有勇氣開個帖子說下這個病 因為我這兩年多時間裡面經歷瞭太多的事 拜訪瞭好多醫生 走瞭很多彎路 也翻墻看瞭很多論文 認識瞭很多朋友 成為2個千人QQ群 一個微信群的管理員 自認為有資格去說一下

我大概要聊以下幾個話題 每個話題一期

間質性肺炎（肺間質纖維化）到底是什麼病？-記錄與病魔抗爭的兩年多。

一，什麼是間質肺炎（肺間質纖維化） 得瞭間質肺炎到底能活多久? (已更新，點擊閱讀）

二，間質性肺炎（肺間質纖維化）有哪些醫生比較專業？是屬於呼吸科的病還是免疫科的？（已更新，點擊閱讀）

三，間質性肺炎（肺間質纖維化）不同的醫生給出不同的治療方案 怎麼辦？（已更新，點擊閱讀）

四，間質性肺炎（肺間質纖維化）患者服用吡非尼酮 尼達尼佈 有用嗎？（已更新，點擊閱讀）

五，間質性肺炎（肺間質纖維化）需要吸氧嗎？會不會形成依賴？（已更新，點擊閱讀）

六，制氧機選什麼品牌，多大流量？（已更新，點擊閱讀）

七，間質性肺炎（肺間質纖維化）日常防護，怎麼預防感染？（點擊閱讀）

八，間質性肺炎（肺間質纖維化）傢中應該常備什麼藥？（已更新點擊閱讀）

這麼多話題 給自己挖瞭很大的坑，我不是醫生 群裡很多人稱呼我為侯老師 侯醫生 印證瞭那句話吧 久病成良醫。

這篇文章 我主要發發牢騷 講述下我帶著我爸的求醫歷程

2019年底，我開車帶著我爸回老傢給奶奶燒紙的時候 我爸提瞭一句，腳後跟有些疼，當時正好疫情來瞭，我們都隔離在傢 也沒在意，畢竟腳後跟疼這件事 不算什麼嚴重的病 2020年三月的時候，去我們當地永城人民醫院去檢查 醫生查瞭一圈 懷疑是類風濕，不過醫療條件有限 建議去隔壁城市徐州復查。我爸媽還是感覺沒多大事 去徐州也不方便 腳後跟疼 吃點止疼的藥就可以瞭

當時我在深圳上班， 在一個外貿公司做采購主管，主要是負責小米手機生態鏈的產品出海的，工資還算可以 年薪20多個W ，知道我爸需要去徐州檢查的時候 我請假回傢帶我爸去徐州檢查。檢查結果是血管炎，這是一個免疫疾病 當時我百度瞭下 感覺這個病也沒多嚴重 可能就是要吃激素對身體有副作用。 那天有一個結果沒出來 我們第二天去取結果的時候 掛瞭一個風濕免疫科主任的號 我記得他叫 殷松樓，殷主任看瞭檢查結果，又看瞭下我爸的手指，直接詢問 最近有沒有呼吸困難，我爸否認瞭 但是殷主任憑借自己多年的經驗判定這個免疫系統的病已經危及到肺部瞭，執意讓做肺部CT 我爸當時還抱怨瞭除瞭多花錢。 我倆坐在醫院等檢查結果的時候，他還抽著煙，眼神萎靡的告訴我，說他的肺部可能有問題 因為抽瞭半輩子的煙瞭，我當時還打趣說抽煙的還有活到九十多歲的呢。 可是結果出來之後，我在去找醫生的路上查瞭下 臉就沉瞭下來 殷主任看瞭之後 確認是間質肺炎，我爸臉上都沒有多少恐懼的表情 我當時心想 千萬別去網上查 不然可能接受不瞭

我是帶著我爸開車回去的 路上我一直沒說話 我爸看到高速上有拉風機扇葉的還好奇的跟個孩子一樣，知道實情的我是沒有一點心情 滿腦子都是百度上面醫生的回答 這個病大概就是兩三年的壽命

等我爸網上查到這個病自己大哭一場的時候 我已經規劃好瞭要跟這個病死磕到底瞭 那時候我回深圳直接把工作辭瞭 回來專心照顧我爸 心想即便疾病戰勝瞭我們 我還可以多陪他兩年

前面說的太囉嗦瞭 我盡量簡單的說下

徐州回來之後 方案是吃激素+骨化醇+乙酰半胱氨酸 然後一個月復查

復查顯示沒有多少進展 但是醫生建議打環磷酰胺

環磷酰胺輸瞭2個月之後 有一次醫生嫌每半個月去一趟有些麻煩 一次輸一個月的 這裡有個伏筆 或許後面所有的事情都從這裡開始轉折

第三個月輸環磷酰胺之後 有幾天我爸發燒瞭 一直沒退 因為疫情不能亂跑 電話聯系瞭醫生讓掛莫西沙星 掛瞭一周還是發燒 去瞭永城人民醫院 肺全白瞭 這一周的時候被我無情的耽擱瞭 如果沒耽擱這一周 或許我爸還能多活幾年 肺部這樣瞭 醫院沒有什麼好的辦法，兩個選擇 要麼轉到大醫院 要麼在這等死

我們轉到瞭鄭大一附院，因為肺部感染去的是呼吸科 主治醫生是倪然 當時處置方案是 抗生素，莫西沙星 伏立康唑全上瞭 我非常感謝倪醫生 如果他一直等痰培養結果出來瞭再用藥 或許人都沒瞭 住院一周沒啥好轉 醫生建議做支氣管鏡，我是輪椅推著我爸去的 當時他的狀況 我帶著氧氣袋 在排隊的2個小時時間 我跑病房給他灌瞭20回氧氣 一直離不開氧氣瞭 支氣管鏡結束之後 開始有些好轉瞭，一共住院15天之後出院瞭

出院不到半個月 低燒 當時不知道啥情況 去當地醫院 因為吸5L氧氣 醫院拒接 沒辦法 二次去瞭鄭大一附院 這次跟上次治療方案一樣 隻是醫生犯瞭一個大失誤 出院遺囑沒有寫伏立康唑要一直服用 結果第二次還是真菌感染 哎 不說瞭

後面加瞭QQ群 瞭解到四川南充的熊博士很專業 驅車1300公裡去看病 車子還是改裝瞭可以隨時在車裡吸氧的裝置 跟熊醫生學到瞭很多東西 半年後二次復查去瞭南充 呆瞭半個月

時間到瞭2022年初 已經好久沒拍CT瞭 我爸的氧飽和很低 低到他每次大便都要過生死門一樣 生命的最後一段時間還是熊博士幫忙遠程調藥 找我們當地醫院上門采血 甚至上門采血的醫生都說，你要隨時做好準備

最後一次發燒隻給瞭我一天時間，聯系瞭醫院當地醫院沒定級的抗生素 沒莫西沙星 沒卡泊芬凈 我隻有從網上華瞭2萬左右買到瞭泰能，卡泊芬凈，莫西沙星 隻可惜藥剛到人因為氣胸沒瞭

後面的事 不想說瞭 期間我犯瞭幾個很致命的錯 也遇到瞭幾個不負責任的人 接觸的很多人 接下來的事 我就在後面幾個文章裡面慢慢講吧 時間不早瞭 今天先睡瞭

如果有誰恰好不幸得瞭間質肺炎 可以關註並私信我交流