本人26歲，去年（2018年）查出來的病，治療瞭一年加移植，目前病情穩定。

總結一下我這突如其來的病，給大傢科普一下

我是MM多發性骨髓瘤（輕鏈型），其實就是骨髓造血的時候也會造出來一種癌細胞，正常人可以把它殺死，但是我的免疫系統出問題瞭，就不能把它殺死，隻能看著它增長，之前化療瞭5個療程呢是在控制它的增長速度，同時消滅掉一部分，但是治標不治本，隻能緩解。隻有通過幹細胞和骨髓移植，先把我體內原先有的所有的骨髓造血免疫功能全部破壞掉，也就是我這前面十二天左右的超高劑量化療，把我體內的系統完全破壞，然後輸入跟我基因匹配的造血幹細胞，在我的體內重新生成一套新的免疫系統。移植過程是個死一遍再活過來的過程，痛苦難受程度就隻有自己知道瞭，大概就是渾身難受到失去意識，癱瞭隻能看天花板喘氣，嘔吐反胃腹瀉發高燒，不過硬抗還是抗的住的，抗過來瞭也就是新生瞭，現在就等著排異反應，然後慢慢恢復過來。移植也不一定肯定要成功，也可能會復發，總之這個治療手段是很厲害瞭，抱著治愈的心態，無非就是地獄裡又走瞭一遭，人生又多瞭一個經歷。

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今天是2020年9月4日

昨天我結束瞭多發性骨髓瘤異基因移植一年的大查。從各項檢查數據來說，我恢復的還不錯，而且醫生表示說我這個移植做的是成功的，這次賭命算是中瞭大獎，賭對瞭。

目前也僅僅隻是度過瞭第一個年頭，往後的日子還長著，也不知道還會發生什麼，我現在就希望還能安全的度過接下來的每個歲月，可以陪伴在傢人的身邊。

感謝在治療期間提供過各種幫助的領導，同事，朋友們，還有每一個關心我支持我的人，最後就是特別感恩父母無私的愛和無微不至的照顧，他們太辛苦瞭。

我會把我自己治療期間發生的狀況和一些需要註意的事情，分享給每一個患此病的傢庭，通過我自己的這些經歷和經驗，能給你們一些借鑒，希望能度過這關。

內容僅供參考，具體的治療方案還是需要通過醫生和患者自己的身體狀況來做決定。希望每一位在治療的患者或者患者的傢屬，都能得到最想要的最好的結果。

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說說我的確診過程和治療經歷

確診過程：我是在2018年的12月開始頭疼難忍，去醫院做的第一次核磁，核磁的結果顯示顱骨有病變，懷疑腫瘤。醫生建議做活檢，可是要取顱骨，我當時怕對頭部有什麼損傷，沒有做。後來肩胛部位也開始疼痛難忍，又做瞭核磁，同樣結果顯示疑似腫瘤。這時候其實是有點慌的，因為我常年身體健康，也不感冒發燒，又很年輕，很難想象自己能得癌癥。所以當時就轉到瞭骨科，在骨科針對我的肩胛部位又查瞭很久，醫生也沒有定論，到最後才決定做一個肱骨的活檢，在左臂取瞭兩塊骨頭。活檢顯示是漿細胞瘤，幸好當時醫院有血液科，直接轉到瞭血液科進行治療。

肱骨活檢

這裡從開始難受到確診的檢查前前後後差不多有一個多月，直到2019年的1月才正式確診。回想生病前，在讀大學的時候其實已經有瞭征兆。因為我是運動愛好者，讀書那時候我開始發現我的體能開始下降，有一次無緣無故的腰疼到影響生活起居，當時根本沒法下床，去醫院檢查也隻是說是急性腰扭傷，養瞭一段時時間就好瞭。後來肩胛部就開始疼痛，一直以為是運動傷，打球打多瞭，也沒有太在意。因為多發性骨髓瘤很隱蔽，早期沒有明顯癥狀，一定是到一定程度發作瞭才可能被我們自己察覺，但往往這個時候就已經有點嚴重瞭。同時很多人覺得身上疼痛往往會去看骨科，不會往血液病的方向去想，而且很多醫院沒有血液科，隻有一些大醫院才有這個科室，很多時候我們也不會選擇去做骨穿來進行檢查，這中間就會耽誤掉很多治療的寶貴時間。尤其多發性骨髓瘤多發於40歲以上，我年級還小，也可以說是想不到這個吧。

從確診開始治療，我自己采用的是硼替佐米（萬珂）和地塞米松，沙利度胺還有一些輔助的化療藥進行化療。剛開始化療無非就是發燒，持續發燒，然後低燒，嘔吐，我自己打瞭地塞米松以後便秘的非常厲害，第一個療的時候很難，可是想著朋友們傢人們那麼關心，我就不想讓他們失望。作為一個男子漢，就應該一往無前。人這一生哪會一帆風順，吃的是五谷雜糧，總會有個病痛，遇到大大小小的坎坷，無非我這個可能稍微大瞭一些。再苦再難熬的日子，也要相信總會看到希望，況且身邊還有人陪你一起抵抗病魔。我們沒有必要主要去吃苦，但是也不應該害怕痛苦，所有我經歷的這些黑暗時刻，在我煉獄般經歷過後，它都會是我獨一無二最美麗的人生。

化療期間一頓大概吃這麼多藥

第一療是四周，然後休息十天左右開始第二療，然後是第三療。我比較幸運，化療對我有效，情況也一直在好轉。下面是我的一個愚見，僅供參考。我覺得得大病，如果要花很多錢，那就一定要找一個好的醫院，厲害的醫生，不然到最後錢也花瞭，病沒治好，人財兩空。如果我們在這兩方面都去做瞭，最後人還是沒保住，至少傢人會覺得都盡力，隻是病人沒有這個福氣。

能做移植的醫院並不多，成功率這玩意在我看來就是一半一半，要麼生，要麼死。我求醫到北京的中國人民解放軍總醫院（301醫院）。當時301的醫生也很驚訝於我這麼年輕得瞭這個病。後來在301開始口服來那度胺和地塞米松，還有一些其他的藥物。當時我的病情得到瞭一定的控制。考慮到後續治療，如果不進行後續治療的話，可能過幾年就會復發，如果要治的話，自體移植會有效延長，但不能完全治愈。異體移植可能能治愈，但是風險很大，總的移植費用大概在30萬左右。移植後的費用還不算，移植後吃藥的費用大概在1萬多一個月，這還是沒有其他問題的，如果有情況需要吃進口藥或者還需要再次入院治療的，這個費用還是很高的，有醫保可以走醫保，還有商保就更好瞭，但是這些也都有上限。因為我還很年輕，身體狀況也可以，幸運的是和我父親的骨髓配型也配上瞭，雖然不是全相合。全相合的概率太低瞭，有半相合我都謝天謝地瞭。半相合無非就是風險更高一些，既然是賭命，那就梭哈吧。

在醫生的安排下，2019年8月29日我進瞭移植倉。進倉前還會有一個很系統的查體，主要是評估你的身體狀況適不適合進倉。移植倉大概就是個封閉的玻璃罩，裡面是層流房，絕對無菌的環境。進倉以後就是開始為期十幾天的高劑量化療，這也是整個治療過程中我覺得最難熬的時候，從第三天開始感覺到惡心難受，一周左右就難受到睜眼看天花板喘氣，啥也不想想瞭，期間還會拉肚子，嘔吐，那都是正常反應。高劑量化療過後會進行供者的幹細胞回輸，可能輸一次，也可能兩次，醫生會根據情況隨時調整。就是2-3周的空白期，之所以叫它空白期是因為這時候由於之前的高劑量化療，體內的白細胞和血小板已經為0瞭，這時候身體毫無免疫力，就是一片空白。

然後就是等細胞慢慢漲上來，直到醫生覺得身體指標可以瞭，就可以出倉瞭。

移植倉大概就是這樣http://www.icpchaxun.com/video/1285247474127613952

在倉內需要註意的事情：1.進倉前會給一個清單，按照清單上的物品買齊就行，也許不是全都用的上，但是以防萬一吧，用不上的也可以再讓給其他需要進倉的病友。2.難受的時候真的很難受，可能隻有經歷過的人才會懂吧，沒經歷過的也不要太有壓力，你就想著那麼多人都挺過來瞭，你也可以，傢屬平時來探望的時候也不要愁眉苦臉，傢屬的心情也很大程度上會影響病人的心情，多給一些鼓勵和安慰。3.倉內飲食請嚴格按照醫生要求，包括出倉後的飲食，因為極其清淡，盡量做的能吃的下去一些。我在倉內幾乎也隻能喝點米粥米湯，水果必須煮熟後吃，不能吃葷腥油膩，拉肚子腸排就問題很嚴重。每天吃的少吐的多，可以適當帶點蒸過的餅幹，我餓的不行的時候就吃點餅幹喝點水，如果不吃東西，胃裡空著會更難受。4.空白期的時候盡量臥床休息，經不起磕磕碰碰，那時候就安心等著漲細胞吧。5.在倉內有事就叫護士，千萬別覺得自己可以下床，那時候身體很難受，外加躺久瞭，可能站都站不住。我有一次是蹲下去就站不起來瞭，很尷尬，然後就老老實實臥床，切記！有事叫護士。6.在倉內使勁漱口，保護好口腔粘膜，因為化療藥會損傷粘膜。口腔潰瘍的話在倉裡根本好不瞭，隻會越來越嚴重，那時候就疼的非常難受瞭。7.會有一些排異，及時告訴醫生，我是長瞭全身的毛囊炎，還不算皮膚排異。嚴重的會有胃排，腸排，肝排，腎排。即使排異瞭也不要害怕，相信醫生，一步步緩解。

PICC管會在進倉後重新植入開始回輸幹細胞我的毛囊炎，打激素打的皮下出血，遲遲好不瞭出倉啦！！！

我於2019年10月12日出倉。希望每一個選擇進行移植的人都能順利出倉。

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今天是2020年的9月11日，去年的今天我回輸瞭父親的幹細胞和骨髓，所以今天也算是我重生的第一年，第一個周歲。

今天就來說說我移植後的恢復情況

目前我移植瞭一年，身體各項指標基本正常，從外觀來看基本看不出我生過病，恢復期間也有波折，但整體恢復的不錯，現在將我自己的經歷和經驗分享一下，僅供參考。因為每個人體質和習慣還是不同，不能一概而論，吃藥方面該遵從醫囑的就應該堅決遵從醫囑，但是有些情況也要根據病人的自身情況相對的調整，這樣才更有利於病人的恢復。

在移植倉內的時候，最擔心的是移植後的恢復情況，因為要考慮到很多不穩定的因素。

不穩定的因素和對應的措施：

其實無非也就是衣，食，住，行。還有就是即使出倉瞭，還會有很多並發癥。

1.穿著問題。其實就是註意保持好一個穩定的溫度，忽冷忽熱容易感冒。剛出倉的時候體質弱，畏寒。我是在10月12日出的倉，那時候的北京已經開始涼爽瞭，之後就是，過冬。整個冬季北方有暖氣，整體上是不冷的。由於怕凍著，我保暖工作做的還算不錯的。不過由於體質問題，我晚上睡覺會熱，可是被子蓋少瞭就冷，那時候我母親一個晚上得給我蓋好幾次被子，著實體會到瞭傢屬照顧的不容易。因為沒有頭發，如果外出就戴保暖的帽子；到哪都要戴著口罩，防止呼吸感染；勤洗手，消毒。今年爆發的疫情讓大傢普遍提高瞭衛生意識，可能也是對於我們這種患者的另一種幫助。

當然是穿暖和點啦

2.飲食問題。幹凈衛生！幹凈衛生！幹凈衛生！重要事情說三遍。在倉內吃的比較清淡，少油少鹽，基本都是蒸煮過的，出倉以後醫生也會再三叮囑飲食問題，可以聽從醫生的建議，當然也可以適當的調整。醫生說的一些不要吃的食物，如草莓，葡萄，蘑菇，海鮮等類似這樣的洗不幹凈的食材盡量不吃，盡量吃可以直接去皮的水果，如香蕉，橘子等。在倉裡水果要求蒸煮高溫殺菌過，但是這個口感和味道真的一言難盡，甚至可以說太難吃瞭，嘔~。出倉後，我自己是開始慢慢生吃水果，開始時候也就吃一小口，確保自己的腸胃能承受，才敢慢慢多吃一點，其他食物也是同樣道理。可能在倉裡實在是吃的太清淡瞭，我就一直想吃點有味道的，尤其當時還吃著激素，胃口又大，是真的饞。但是剛開始還是忍忍吧，萬一吃的腸胃出問題導致胃排腸排那就真的得不償失。就算等自己腸胃確實可以瞭，也不要什麼亂七八糟的都吃，悠著點比什麼都強。多補充高蛋白，維生素，忌辛辣。蛋白質可以吃雞蛋羹，牛肉，新鮮的蝦（去殼）等，維生素吃水果怕出問題的話，就吃維生素片吧，少吃辛辣和刺激腸胃的食物，不吃零食，飯菜最好是傢人自己做，不要吃外賣。題外話，我自己吃東西比較小心，不過我自己是不怎麼忌口，我還是覺得嘴壯的話恢復起來也會好很多。胃口不好，吃的少，從邏輯上來說，應該恢復起來也會慢一些，畢竟食補比藥強。最主要一點就是吃的一定要幹凈衛生！

92e4fd96faa3fa14c6e48690467a98c5等健康瞭我就去吃

3.出倉後的居住環境問題和日常出行。在倉內都是無菌環境，出倉後不可避免的進入到一個有菌環境，身體的抵抗能力可能還遠不足以抵抗，會有很大的感染風險。對應的措施就是可以購買空氣凈化器和紫外線消毒燈。病人出倉前一天請傢屬把病人住的房間徹底打掃一下衛生，然後用紫外線燈消毒一遍，床單被罩都換成清洗過的，房間內可以24小時開著空氣凈化器，盡量營造一個好的衛生居住環境。日常出行主要就是需要頻繁的去醫院做檢查，情況好的話，前期一周一次，3個月後可能2周一次，半年後一個月一次。由於我還出瞭一些突發情況，前面半年我幾乎每周都得去醫院復查。骨穿作為一個檢查項，也會做的比較多。前期出行可能由於體力不支，需要一個輪椅輔助出行。少去人多的地方，避免交叉感染。

凈化空氣小兄弟原諒我媽把房間給我整得粉撲撲的

4.出倉後的突發情況。移植本來就是一個風險很大的手術，雖然順利出瞭倉，也隻是邁出瞭萬裡長征第一步。我出倉時由於各項指標還不錯，沒有直接去血液病康復病區，而是直接回瞭住處，但是一周後就爆發瞭膀胱炎。膀胱炎對於男性可能是高發，女性相對好一些。這病就很折磨人，又疼又難受，頻繁的時候十分鐘就要去一次廁所，晚上也沒法好好休息。這是移植期間化療導致的，我也不知道怎麼避免，有的病人就不會得，不過我認識的很多男性病友都得瞭。跟我關系比較好的一個病友，因為這個膀胱炎，出倉後治療瞭近半年，遲遲好不瞭，最後又因為其他的一些並發癥，最後不幸去世瞭，他這個事讓我太難受瞭。膀胱炎沒有很好的治療方法，就是不停的掛水，上廁所，沖刷膀胱來獲得癥狀的緩解。病人很痛苦，誰得誰知道，傢屬多安慰吧。

出倉後的我變光瞭，但是我更強瞭

在2020年的1月5日深夜，我突發心肌炎。那天白天有出現過嘔吐癥狀，深夜直接噴射狀嘔吐，開始頭暈。我之前恢復的都還不錯，身體也沒有突然這麼難受過，所以當晚我就讓我傢裡人帶我去掛急診，剛到急診就暈倒在急診。當時已經休克過去，到我醒來是時候已經是第二天。當時掛著藥，心跳也隻有30多，被診斷為三度傳導阻滯。當時考慮要做心臟支架，但是由於血象太低，沒法做，就隻能期待奇跡出現。在絕望中度日。神奇的是，第5天，我的心跳恢復瞭。後來又待瞭10天，就出瞭院。由於心肌炎，後來的恢復就變緩慢瞭，也不敢多運動。幾乎每周都要去血液科和心內科做檢查。有一次又被查出來腎上腺有個結節，本來是要做穿刺手術，但是風險太大，就一直保守觀察。幸運的是後來結節慢慢變小，直到消失。又一次化險為夷。所以綜合我自己的問題，移植後還是會有很多各種各樣的問題。除去我自己出現的這些問題，我身邊的病友出現的比較多的問題有這麼幾個：眼排（不及時治療會導致失明），皮排（算是最輕的排異，一般沒啥問題），腸排（就是沒日沒夜的拉肚子），出現淋巴結節，肺部感染等等。在此忠告，如果身體不適，不要硬撐，及時就醫，盡早解決問題。還有一點就是關於藥量，不要自作主張減少，根據醫囑來吃。由於移植後吃藥太多，幾乎都是大把大把的吃，我知道每天吃那麼多藥很難受，尤其環孢素和磺胺大白片，吃的犯惡心，藥吃那麼多，腸胃也不舒服，這個也隻能慢慢來，但是千萬不要覺得吃的多就自己減藥，還是要好好吃藥。

突發心肌炎各種藥泵和可愛的護士營養液等輸液

大約移植半年以後，我的各種情況慢慢穩定下來，藥量也減少瞭很多，我也開始自己加強恢復。6月過後，北京天氣逐漸轉熱。我基本都是每日傍晚，下樓走一圈，逐漸恢復體力。當你開始有點運動量以後，飯量也會逐漸變大，胃口逐漸變好。天氣舒適的情況下，也可以去公園裡逛逛，散散心，畢竟之前要不住院，要不就是待在室內，也影響心情。今年疫情期間，我相信很多人也能感受到這種足不出戶帶來的鬱悶感。養病時的心情還是很重要的。分享一下拍的景色。

天壇公園ba64621c11d56828aa343e6482a61c23頤和園的春光

夏荷故宮秋景

9月大查的時候，各項指標都趨向正常，也沒有其他的情況，相信未來的日子也會越來越好。

這次生病以後，我給傢人都買瞭幾份保險，從自己來看，一次這樣的大病，基本會拖垮一個傢庭的經濟，甚至說句不好聽的，我們傾傢蕩產負債累累，可能最後都沒有保住人。無病無災那是幸運的，誰也不能保證自己不再生病。生病瞭才知道現在越來越多的年輕人患瞭癌癥。很多人都會說，是年輕人生活無節制，熬夜，亂吃外賣等等不良的生活習慣導致的，但是癌癥這個醫學難題之所以不能被完全攻克的原因就是因為，癌細胞本來就是我們身體的一部分。誠然不良的生活節奏可能會是誘因，那有很多軍人患白血病患癌又是什麼原因呢？我自己生活規律，也不吃外賣，常年不生病，最後醫生也隻是給出瞭一個基因突變的原因。對此我也隻能接受這樣的現實，既然找不出問題，規律的生活也不一定就能預防，那還是買份保險保平安吧。這隻是一個建議，生瞭病才會有的這樣的一個買保險的意識。

今年的疫情，帶走瞭太多人的生命，影響瞭全世界人民的生活。當你失去健康的時候，才會更加珍惜自己的身體，當你看著醫院的白色墻壁，藍條紋病號服，才會感嘆病來如山倒，當你看到身邊熟悉的人離開這個世界，才明白生命是如此的脆弱。但即使我們面臨這些至暗時刻，我們也不要放棄對生活的希望，對生存的渴望。每天都是24小時，度過瞭今天的陰霾，明天也許就會升起太陽，再難受的時候，熬一熬，也許下一刻就是奇跡出現的時候。

目前的我幾乎正常

希望病痛都能離我們而去，我們都能擁抱幸福，熱愛我們的生活。寧願藥櫃蒙塵，不願傢人流淚。希望患病的每一位，我們共克時艱，能再一次迎來健康。

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現在是2021年的3月10日，目前是移植後一年六個月。

在一年半的檢查中，各項指標都正常，幾乎和正常人指標一樣，主任說我恢復的很好，可以說這一次移植是很成功的，不過畢竟我這隻是個例，但是我覺得我為這個疾病的治愈提供一個素材也算是我對醫療事業的貢獻瞭，請允許我自我感動一下。

之前分享瞭我移植後一年間的一些恢復情況，現在就寫寫這半年的事情吧。

在我生病的這段時間裡，我很幸運的遇到瞭我一生中最重要的人，她現在已經成為瞭我的妻子，與我一生相愛的人。

我們機緣巧合下於網絡相遇，那時候我剛出倉一個多月，她便尋來看望我。第一次看到她的時候，我就被她的魅力所吸引，落落大方，談吐優雅，笑容迷人。當時我隻是簡單的講述瞭一下我的病情，對她而言，對這個病情其實剛開始也沒有意識到會那麼嚴重，隻知道我剛經歷過一段艱難的日子。那時候，她會隔三差五就來看望我，甚至有時候下瞭班就過來。我後來問她，當時是怎麼個想法，她竟然說當時因為我的光頭，怪可愛的，但是看到我病懨懨的樣子就很心疼，就想著有空就過來，能看著我陪著我就好。我何其幸運在這個時候遇到瞭她，而且她還是那麼吸引著我，如果你喜歡的人正好也喜歡著你，那真是一件夢裡都會笑開花的事。

一件很神奇的事情，那時候是我移植後第3個月，她白天跟我聊天的時候知道我不舒服，然後要瞭我母親的聯系方式，當天我母親怕我不舒服也邀請瞭她過來，當時我們還以為可能是輕微的排異。由於第二天她休息，當晚母親留她住下，結果那晚我就爆發瞭心肌炎。深更半夜去瞭急診，當時剛到急診我就昏迷休克，急診醫生確診為心衰，情況不容樂觀，讓母親簽病危通知，還有各種簽字，母親也被一時的情況嚇著瞭，當時由於隻有母親在北京照顧我，眼下也每個人商量，當時幸好有她在，幫著跑東跑西跑還有住院手續，陪著母親一直到我情況穩定。後來，我們自嘲道，人傢的戀愛初始都是你儂我儂花前月下簽訂愛的誓言，我們的竟然是心衰病重急癥住院簽病危通知書，這樣的開局實在是太過夢幻。

經歷過這一次緊急事件，我們的感情進入瞭快速升溫期，當時是2020年的1月底，年關將近，武漢疫情爆發，全國進入抗疫時刻。全國進入瞭居傢隔離時刻，我和我母親還有她三個人就這樣一起響應國傢號召，居傢隔離。

我們相識相知相愛，在她生日那天，我向她求瞭婚，並於2020年11月17日領瞭結婚證，從此我們成瞭對方生命裡那不可分割的一個人。

紅繩系定，白首永攜囍

在她和我戀愛的時候，她的同事會覺得她在感情上犯傻，她的傢人也曾不理解她的決定，她也是頂著各種壓力和我走到瞭一起。她是個果斷的，認準瞭一個目標就不會輕易放手的人。在感情上，她相信自己的判斷，也相信我就是那個人值得她愛，甘之如飴，想共渡一生的那個人。所以她在我心中也是那個勇敢，自信，處處散發魅力吸引著我的美麗女人。

娶對老婆旺三代，有好的妻子和健康的身體，是男人最大的財富。

我們養瞭一隻貓，因為是六月份來到我們傢的，我們就給它取名“六月”“卡姿蘭”大眼睛

在恢復期間就是多吃加多鍛煉，然後保持好的心情，有空就出去走走散散心。文字看累瞭，直接上圖，這樣簡單明瞭。

出倉時的體重目前恢復的體重移植後一年還是很消瘦現在沒那麼瘦瞭

未來還會越來越好，歲月長久，未來可期。

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現在是2022年1月6日，目前是移植後2年4個月，遠離生病的日子裡充滿的是幸福。

2021年，我和愛人去瞭福建眺望對岸的臺灣，在廈門的海邊看瞭落日的沙灘，煙雨朦朧中細品蘇杭的美景，在內蒙古的沙漠裡領略隔壁風沙，由於疫情原因舉辦瞭簡單的婚禮，通過自己的雙手把我們的新傢裝修一新，最後迎來瞭我們愛情的結晶。2021已經過去，未來可期，2022我將恢復工作，回歸社會生活中去。這一幕結束，下一幕開始……

小金門島上的標語

廈門之旅http://www.icpchaxun.com/video/1462413581362454528

沙漠駱駝

蘇州雨街

杭州西湖

由於預算有限，所以就自己設計，跑市場買材料，而且傢裡人會泥匠活和水電活，所以整體房子帶傢電裝修下來花瞭6萬，因為都是自己做的，不上班就自己幹活，省下來的就是賺的，物美價廉，而且生活上也都很方便，還是很滿意的。

有幸遇到你

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現在是2022年的3月30日，目前檢查一切正常，身體在持續的恢復中，已經回到工作崗位繼續參加工作。春日裡陽光明媚，就是最近疫情特別煩人。

這幾天接連發生的事，邯鄲車撞人，東航客機空難，這些現實總是如此殘酷地提醒我們：

再平靜的生活也蟄伏著未知與意外。

我們永遠不知道——

哪一句話就成瞭最後的告別。

哪一面就成瞭最後一次相見。

哪一次揮別就成瞭永別。

曾經面對死亡，我隻害怕瞭一天，過瞭那天晚上我就再也沒怕過。但我也曾親手見證一個鮮活的生命在我眼前凋零。

從那以後，我懂得一個殘酷的事實是——

我們隻有學會面對和接受死亡，才能學會好好告別。

如果我能說完瞭想說的話，見到瞭想見的人，然後平靜地和這個世界說瞭再見，那我也許就會少些遺憾。

死亡並不是人生的終點，遺忘才是。生命會消失，但愛不會停止

未來太遠，過去太遲，當下最好

珍惜眼前的一切

畢竟，我們永遠都不會比今天更年輕。

春日是和復蘇的季節，希望疫情退散，還我們一個美好人間。

玄武湖的花

花開瞭

雞鳴古寺

還有我的特別款春日限定

期待你的降臨

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今天是2022年4月20日

我從原先那個瘦的不成模樣的重癥病人，現在已經再次恢復成元氣滿滿的狀態瞭。希望每個正在經歷磨難的人，要堅持呀，當陽光再次灑在身上的時候，那種溫暖會比太陽更炙熱。

當時瘦的骨瘦嶙峋

元氣滿滿

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今天是2022年5月5日，五一假期結束啦。

4月30日的時候，我們喜添一個虎寶寶，從此傢裡多瞭一個傢庭小成員，今天我們順利出院啦，希望他以後可以健健康康再健健康康的成長就好瞭。

小虎崽子

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今天是2022年11月12日，正常做瞭幾個檢查，目前恢復良好，參加工作一年瞭，馬上就進入年末收尾工作，從生病的三年來到現在一切恢復到生病前，仿佛做瞭一場夢似的。

然而這場病目前帶給我的就是一段驚心動魄的治療經歷，也沒有影響到我結婚生子以及正常生活，真是不幸中的大幸（不是我凡爾賽，因為沒有人願意生病）。隻能說目前我是幸運的，也不知道以後會不會再復發。目前從我兒子出生以來的健康檢查來看，一切都正常。希望不要把我的問題遺傳給他。我也會持續更新我的狀態，給廣大病友們一個借鑒。

檢查結果

恢復到以前的體態

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2023年馬上就要過新年啦！新春佳節，心納吉，萬事欣，歲安平。人們可能期待的不是新年，是一個時間節點，一種儀式感，一個大傢約定俗稱，可以親人相聚，並且重新開始的起點。跟過去一年裡不順心的事say拜拜，充滿美好生活新的向往，辭舊迎新。讓我們到新的一年裡，在一段新的起點，期待一個新的自己，各位新春大吉！順心如意！年年有餘！

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今天是2023年6月1日，很久沒有更新文章瞭，因為也有病友看到這個帖子後單獨問我一些情況，他們也想瞭解到我的近況，所以我覺得還是有必要持續更新一下，提升一下各位同樣跟病魔鬥爭的病友或者病友傢屬的自信心。

今年的2月，我去醫院做瞭一些簡單的檢查，目前從檢查結果來看，因為是沒啥問題，由於部分單子沒有拍照，隻留瞭兩張照片。

血常規

免疫力

到今年的9月份還會去做個第四年的整體檢查，到時候出來結果瞭再來分享。

其實生活中的話，我已經回歸瞭正常的工作生活，移植給我帶來的影響已經越來越弱，倒是也不能保證就一定沒有問題，終其原因我覺得也可能跟我生活比較自律有關系，不熬夜，早起，適量的運動，飲食健康，保持愉悅心情等等，最主要的還是自己的自信心，相信自己能越來越好，少些煩心事，多些快樂源。

我與妻子是在移植後的第3個月認識，後來感情愈加深刻，最終喜結連理。目前孩子出生瞭，從懷孕到出生我們是忐忑的，不安的，生怕由於我的病癥萬一遺傳給孩子，幸運的是孕檢一路綠燈，孩子出生後各項檢查也很正常，目前已經過瞭一周歲，小名我取為“安安”，希望他平平安安。

孩子周歲啦

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工作期間也去過一些省市，看到祖國的大好河山，心中更加堅定要好好的生活，那麼多美景如畫的地方，我還沒有去過，那麼多美食我還沒有吃過，生活不就應該過的精彩一些才感覺人世間沒有白來一趟。

無名公園

內蒙讓我震驚的牛奶價格

福州的愛心樹

廈門山頂的咖啡屋

福清閃瞎眼的金色大樓

涼山彝族區

內蒙高高的藍天

夕陽西下

夕陽下的小區

不管你是正在經歷病痛折磨的本人還是傢屬，希望你們一定要有信心，此時此刻是灰暗的，但不表示以後就看不到光明，我們沒法決定什麼時候生病，生什麼病，但可以選擇對待它的態度和心情，未來一定是美好的，希望我渺小的，言微的一點能量，能帶給你們些許慰藉，渡過難關。