寫在面癱6個月之際——病程發展與治療過程全記錄

本想等自己基本痊愈後再開帖,沒想到病來如山倒,病去如抽絲,恢復起來遙遙無期。目前患病6個月,恢復70%左右,還在繼續治療。索性回顧記錄一下,希望能給面癱病友們提供一點點參照。這個病太折磨人,但願大傢都少走彎路。

Day 1:2月14日

大年初三早上,我漱口和喝水時有點漏水,當時沒太在意。那天傢裡有客人,我笑起來覺得臉上麻麻木木的,還開玩笑說“臉上像剛打瞭玻尿酸,扯不開”。到晚上,癥狀明顯加重瞭,我一搜網上,發現應該是面癱,決定第二天去醫院。

直接誘發原因應該是,過年那幾天熬夜,初二外出在車上吹風受寒,回來還敷瞭片冰冷的面膜,導致病毒感染入侵。

Day 2:

早上起來臉僵住,不能動瞭。於是到本市最大的綜合三甲醫院就診,掛神經內科的號。醫生讓我做抬眉、鼓氣動作後,確診為左臉面神經炎,耳朵裡有帶狀皰疹,但他說“隻長瞭一顆,沒關系”,給我開瞭激素和抗病毒的藥,還有一些促進腦部血液循環的藥。激素醋酸潑尼松片每天6粒,共5天;抗病毒的阿西洛韋片每天3次,每次2片。另外讓我每天用黃鱔血敷臉,半個月後復診。

後來隨著對這個病的認知增加,我才知道最初的醫生誤判病情,開藥也不專業。首先是激素量過少,應該雙倍量,持續10天以上,再逐次減量吃(他沒讓我減量吃,也被後來的醫生詬病不專業);阿西洛韋也吃少瞭,需每次4片(800mg),一天5次,持續10天。

發病第一周是急性期,也是黃金治療期,我激素和抗病毒服用量都過少,皰疹也沒做處理,沒有控制住病情惡化。就這樣,因治療不當耽誤瞭,這可能也是導致後來久治不愈的原因。

Day 3~6:

皰疹發瞭一顆,就有後面的二三四五顆,隨後幾天,外耳道裡和耳廓上迅速冒出一大片。開始出現聽覺過敏,聽到稍微大一點的聲音,就像是有人在耳邊用喇叭嘶吼,聲音如一陣狂風穿過耳道,響徹整個腦袋。同時,左腦出現神經痛,劇痛,痛到晚上輾轉難眠。

我知道事情不妙,在第6天又去瞭趟醫院,掛瞭個神經內科專傢號。此時耳朵裡裡外外已經長出一大片皰疹,但這位專傢也“維持原診斷”,並沒有建議新的治療方案,或讓我增加用藥量。

Day 7:2月20日

我提前回省城工作地,去到省中醫研究院附屬醫院就診,門診醫生一看我的癥狀,說很嚴重,必須馬上住院治療。

可能因為當天一個人跨城奔波,辦理住院,路上風吹加之整日勞累,當晚住院後神經劇痛。像是腦袋裡被裝瞭一個電擊器,持續不斷地電擊我,疼痛難耐,根本沒法入睡。住院部主治醫生已經下班,值班醫生給我吃瞭普通止痛藥,不奏效,又給瞭一種叫奧康施定的強效止痛藥,但我還是痛得幾乎徹夜翻滾未眠。這種止痛藥副作用很大,我第二天上吐下瀉,一整天虛脫。

Day 8~13:

在這傢醫院康復科住院6天,期間頭痛神經痛沒斷過,換著花樣折磨我的左腦,一會兒像閃電,一會兒像電鉆。

治療方法大致如下:每天早上輸一小瓶液,應該是抗病毒的阿西洛韋,口服片劑讓我停掉瞭;激素讓我續上之前斷掉兩天的,減量吃5、4、3、2、1片;紮針灸,淺刺,有時候上兩組電,有時候沒上,電量開得不大;按摩臉上穴位;做理療;中藥包熱敷(這是最舒服的項目,可惜後來其他地方都沒有);還在耳後放過一次血。放血印象最深刻,醫生讓我咳一聲,就用針紮我一下,後來突然讓我咳10聲,我直接嚇到說咳不出來,然後被猛紮十幾下,痛得我眼淚橫流。

因為頭痛癥狀沒有緩解,住院第7天,主治醫生叫瞭腦病科醫生過來院內會診。那邊醫生懷疑我腦部感染,有腦膜炎。兩邊醫生和我商量後,決定讓我轉去腦病科治療。

Day 14~30:

2月26日,我轉去腦病科,醫生當天給我做瞭腰穿,抽取腦脊液出來檢查。聽起來很嚇人,但其實不疼,跟之後的其他治療手段相比根本不值一提。三天後檢查結果出來,除瞭顱壓有點過高,其他指標沒啥問題。但醫生說,腰穿不能完全排除腦部感染的可能性。

之後的兩周,在腦病科住院,頭痛沒止住,還整天整天地頭暈目眩,嘔吐不止。我媽懷疑我是對一種藥物過敏,因為每次輸液沒過幾分鐘就臉色煞白,開始嘔吐。後來醫生停掉瞭這種叫甘油果糖的輸液,略有好轉,但我還是頭暈。這種眩暈伴隨著頭痛,讓整個腦袋悶悶沉沉的,沒法直立行走,隻有躺著會稍許好點。我想,孫悟空被念緊箍咒可能就是這種感覺。

這期間,我知道瞭自己得的是亨特綜合癥,和普通面癱不一樣,伴隨著耳朵內外長皰疹,神經痛,頭暈,聽覺過敏等癥狀,屬於預後較差的重癥面癱類型。(但當時,我對“嚴重”意味著什麼,一無所知。)

這段時間治療大致如下:1. 每隔8小時輸一大瓶阿西洛韋(本來還有一小瓶甘油果糖,輸兩三天後因頭暈嘔吐取消瞭),也就是早上8點,下午4點,晚上12點左右各輸一次;2. 註射B12,隔天輪流註射在手腳的穴位處;3. 中藥敷貼,取脖子和手腳穴位貼上,每天貼4小時;4. 吃藥:中藥含蠍子 ️ 蜈蚣、僵蠶等毒物,據說是治面癱的經典藥方;醫藥主要有加巴噴丁,治療皰疹神經痛,還有維生素B,護胃藥等等; 5. 紮針灸:腦病科的針灸醫生下手狠,紮得深,電也開得比較大。她還用透刺手法,用一根10幾厘米、足足兩根手指那麼長的長針從嘴角紮進去,一直穿刺到接近耳朵處的穴位,把臉幾乎紮個對穿。這個醫生紮針太痛瞭,每次我聽到她進病房的聲音,心裡就不由得緊張害怕起來。

3月15日,我第一次出院瞭。此時神經痛已經得到控制,隻偶爾發作,主治醫生讓我出院後再找地方紮紮針。當時,我天真地以為,出院就是神經基本好瞭,之後面癱會恢復的。

雖然針灸醫生說過,這病80%以上的人都會好,但也有人就是治不好,落下一輩子後遺癥,這事誰都說不準,跟中彩票一樣(隻不過是倒黴的那種),三個月以內治不好,後面就沒戲瞭。我從她嘴裡聽出瞭一絲悲觀,但沒太在意,因為內心深處,我相信我會好的,畢竟80%以上的人都會好,不至於偏偏我那麼倒黴吧。

結果,還真那麼倒黴。天地不仁,以萬物為芻狗,病魔更不會管你是好人壞人。概率低不是不會發生,隻是不到自己頭上那一刻,人不會覺得自己會是那不幸的“天選之子”。所以,我後悔曾經加過的班,熬過的夜,導致免疫力下降,現在神經一病不愈。

Day 31~50:

3月16~18日,我戴著帽子、口罩,全副武裝去上瞭三天班。這幾天上班任務其實不重,但我神經痛復發,兩邊耳後迅速長出又大又硬的淋巴結,而且因為眼睛閉合不全,盯著電腦就會淚流不止,特別難受。咨詢醫生後,他建議我停三個月工作,先繼續治療。

這幾天,我每天早上7點半到醫院,在康復科門診做完針灸治療後,9點前抵達公司,本打算一直這樣,同時上班和治療,直到康復。但還是不得不徹底按下暫停鍵,又請瞭三個月假。

之後兩周,我每天去醫院紮針做治療,上兩組電針的同時,臉頰上的針插瞭艾條熏,電針波段和之前不同,是疏密波和連續波交替;另外,會在臉上和耳後約3~4處穴位註射B12,這個還是比較疼的。

3月底,發病一個半月後,我的眉尾和嘴角終於有一絲絲動瞭,是極其微弱地動,以至於我想動給傢人和醫生看,調整瞭半天狀態。肌肉微微動之前,嘴角和臉上曾有過抽搐,可把我嚇得不輕。如果有病友臉上一直不動,突然出現這種情況不要慌,可能是神經稍稍有反應瞭。

Day 51~98:

傢人四處打聽到,我們市裡的三甲中醫院治面癱口碑很好。加之離傢近,方便傢人照顧,4月3日,我就回到傢鄉城市,辦理異地就醫,繼續住院治療。又一次住院瞭。

這傢的康復科是醫院重點科室,面癱又是重點診治疾病之一,因而治療手段齊全。接下來的一個半月,我在這裡“體驗”瞭網上已知的絕大部分治療方法。大致如下:

1. 針灸:約2/3溫針,1/3電針。醫生視情況,如果臉上有抽搐現象,或肌肉太緊,她就會給我上艾條用溫針,其餘時間上電針。也偶爾用過長針做透刺。

2. 穴位註射:先是改用據說更好的神經節苷脂,結果我臉上一註射就嚴重腫脹,還多次抽搐,我看說明書,覺得可能是過敏反應,而且神經節苷脂最嚴重的不良反應是“格林巴瑞綜合癥”,有不少導致全身癱瘓的案例。我不敢繼續用瞭。醫生就給我換成鼠神經生長因子,先是註射在臉上,特別特別特別疼,打完一周臉上完全碰不得,連摸著都疼,後來隻好改打屁股針。基本是隔天一針,打瞭7針神經節苷脂,10針鼠神經。

【經驗:周圍性面癱別打神經節苷脂,不僅因為有一定風險出現不良反應,而且後來北京的醫生告訴我,這是針對中樞神經性的用藥。可以直接打鼠神經生長因子,雖說對有人有用有人沒用,萬一對自己有用呢,不如先打兩個療程試試。不過,別註射臉上,太太太疼瞭】

3. 小針刀和梅花針。小針刀是我做過的最疼痛難耐的治療,說是酷刑絕不為過。就是把一根前頭帶薄刃的粗針,紮進臉上肉裡,向四處捅啊割啊,是用以松解局部粘連,刺激神經恢復。重點是,不打麻藥。除瞭第一次前不知情況,後面每次做小針刀前我都恐慌到失眠,而且總擔心傷到神經怎麼辦,雖然醫生說不會。治療完一點不覺得有什麼松解,隻覺得從刑場上回來瞭,心情還很差。

梅花針比小針刀好 ,一個小錘子前佈著六七個小針頭,醫生就用這個錘子敲我的臉,敲得我臉上密密麻麻都是針孔,四處流血再用紗佈擦掉。每次都被敲哭,求醫生輕一點,活像一個求執刑人放過的古代罪犯。

這一個半月做瞭小針刀和梅花針各5次,具體療效不明,因為一直是綜合手段治療,且當時恢復極其微弱緩慢。雖說有同在治療的病友覺得小針刀有用,但個人認為,不值得受那份罪。可能創傷性治療帶來的痛苦和恐慌,抵消瞭對我的治療效果吧。

4. 藥導理療,火龍罐,臉部按摩:這三個項目都是每天各做一次,每次各20分鐘。之所以把它們歸在一類中,是因為比起前面幾項,這幾項簡直就是“享福”。所以,我每天遵循著“先苦後甜”的原則,先去做紮針和註射,再做理療和按摩等。那傢醫院不同項目在不同樓層,我每天就穿梭在不同的治療室中,做各種治療。

5. 中藥和西藥:中藥每隔一周把脈問診,重新調整一次;醫藥就是常規的甲鈷胺片,維生素B,用來營養神經,另外,自己在吃金納多銀杏葉片,用來改善腦部血液微循環,減輕耳鳴癥狀。

此間,我還從網上瞭解到一個病友是貼膏藥貼好的,於是買來膏藥,每晚睡前貼上,早上起來撕掉。膏藥特別難撕,幾乎每天早上用寬膠帶一通粘,然後用毛巾使勁兒擦。效果呢,不敢恭維,反正我沒好。後來,我再也不輕易相信任何膏藥瞭。

在這番折騰中,4月上旬,我的嘴角和眉毛從微弱地動,到肉眼可見地明顯動,讓我著實心情好瞭一陣。但是,僅一兩周後就陷入停滯。可能因為加入那些創傷性治療以後,讓我感到恐慌害怕。再加上5月將至,三個月的“死線”將至,工作請假的期限也將至,而4月底我依舊半側臉癱,口眼歪斜,做不瞭任何正常表情,說話因張不開嘴而口齒不清,我焦慮到爆炸,想到過去和將來種種,陷入抑鬱,網上自測是中重度抑鬱癥,一度打算去求助心理醫生。臉上的病沒好,心理的病也出現瞭。

醫生檢查我舌頭,說我肝鬱氣結,讓我吃點逍遙丸,要想開點。我當時就是想不開,為什麼要生這個病,為什麼是我,三個月還不好怎麼辦,一輩子後遺癥怎麼辦……有次,邊紮針我就邊唰唰唰掉眼淚,完全不是因為疼到流淚,隻是心底裡太難受瞭。但逍遙丸可能有點作用,慢慢地,我的情緒不再那麼極端化,雖然我的整個世界仍像是蒙瞭一層灰暗濾鏡。

5月上旬,又開始有瞭恢復跡象,眉毛和嘴角旁的肌肉能動得再明顯一點點 瞭,像是冰封的大地在慢慢融化,即便在融化它的可能隻是微弱燭火。

不幸地是,5月中旬,已經一個月神經沒痛過的我又開始神經痛發作,耳朵裡長瞭疑似皰疹的東西,醫生給我用火針紮掉瞭。火針,就是用燒紅的針尖刺進耳道皰疹裡,直接滅它。另外,隔天註射一次聚肌胞,還輸瞭五天的液(具體是什麼藥,給忘瞭)。據說這樣處理比較幹凈利落,火針配合上抗病毒,不容易復發。

醫生說我病情反復,所以恢復得慢。此時,閉眼仍有4mm縫隙,抬眉能微微抬起,完全不能聳鼻,蘋果肌嚴重扁塌,嘴角僅能微微往一側推動,患側門牙都露不全,嘴也張不開,更別說嘟嘴、鼓氣等功能,做起表情來歪到不像個人類。但畢竟能動瞭,臨近出院時,醫生說我恢復瞭八成左右,我感覺很詫異——這就算八成瞭?我覺得,醫生可能是擔心我對治療效果不滿,或是想“哄”我接受自己,讓我也以為好差不多瞭。

可是,事實上差太多瞭…我沒法騙過自己,也沒法接受自己。

這期間,我從網上各處搜尋治療方法,看瞭不少醫生的文章及討論,又上“好大夫在線”,刷瞭好些醫生的評論區留言。瞭解對比之後,我決定,三個月仍然恢復不理想,就去北京治療。

5月24日晚抵達北京

Day 101: 5月25日

一大早來到醫院,但醫生在給“老病人”紮針,新診病人需排隊插空就診。這期間,我跟在外候診的病友聊天,瞭解到每天來這兒治療的有一兩百人,大都是來自全國各地三個月以上久治不愈的患者。三個月並非“死線”,不必絕望棄療。

快到中午時,終於見到瞭醫生,當天就開始電針治療。他的治療方法跟傳統針灸不一樣。傳統針灸是紮穴位,不同醫生取穴差異很大,我治過及見過的在10~30針之間,上電針通常隻給其中兩組通電。他不是紮穴位,而是紮肌肉的神經分支,分別在患側額頭、鼻翼、臉頰、上下唇附近紮針,每個人大體位置差不多(因為都是那些肌肉群),但細節處不同(因為每個人的肌肉發力模式不一樣)。全套總共紮12針,每根針都通電,電量以病人可承受的最大程度為準,刺激這些位置的肌肉產生運動,從而促進其功能恢復。如果患者局部完全復原,則隻需紮沒復原的地方,6~10根針即可。

我來之前便在網上瞭解到,醫生主要通過“電反應”反應判斷預後,還會給患者一個大致評分。於是我主動問起,可能因為我當時電反應不好,通電後肌肉運動幅度不大,醫生隻說“還需要觀察幾天,看能不能讓電反應起來”。他認為我恢復不佳,“頂多20分”,我感到心臟在地震,因為之前醫生告訴我恢復瞭八成,我雖然不信,但以為也有四五成。但同時,我也看到瞭希望——既然目前評分很低,那在這治療的進步空間還很大吧。

8450974b12a9921fae578456f1562eca醫生給面癱患者的建議

Day 101~137:

之後的日子,周一到周五,每天做電針治療,以及註射甲鈷胺到脖子後肌肉。每天仍然在吃之前的甲鈷胺片、維生素B和金納多銀杏葉片;熱敷兩次,每次15分鐘左右。

5月底到6月底,我進入瞭一個快速恢復期。最明顯的進步在於齜牙露齒,幾乎是一天一個樣兒,每隔幾天,就發現能多露半顆牙,這種肉眼可見的大幅進步,是之前不曾有過的。到6月底,咧嘴笑患側能露4顆牙(生病前,露齒笑半側能露5顆),但第3、4顆隻能露半顆。當然,笑起來還是很不對稱,但對於剛來北京時患側半顆牙都不能露的我,還是非常欣喜瞭。其次是閉眼,從4mm眼縫縮小約一半,至2mm左右,再者是抬眉幅度也有所加大。恢復最差的是聳鼻,鼻翼肌似乎不翼而飛瞭,電不起一絲肌肉。

後來患側嘴唇變厚,咧嘴沒有7月份對稱瞭,難過…

這段時間,我慢慢認識瞭很多病友,在紮針的時候大傢會嘮嘮嗑。來這兒治療的,從幾歲的小朋友到六七十歲的老人傢,病程從幾個月到幾年、甚至十幾年的都有,從天南地北來到北京求醫。每個人病情輕重不一,加之體質不同,恢復的快慢、好壞程度,治療效果和所需時間都不同。

Day 138~165:

一如既往地做電針治療,註射甲鈷胺。

另外,我還瞭解到,做星狀神經節阻滯可能有助面癱恢復。雖然很多醫生認為,前期治療(第1個月)才有效,但我也看到有論文和實驗表明(不一定靠譜),星狀可以輔助配合電針,加強治療效果。不管怎樣,我決定還是去試試吧。如果沒有直接幫助,能改善睡眠,減輕焦慮抑鬱也是好的,說不定間接有助神經恢復。再不濟,醫學上有個安慰劑效應,自我感覺被治療,也會有一定幫助。直至7月下旬,我做過17次星狀治療,說實話,療效不明確,因為沒有分離變量,就沒法辨別恢復到底是電針還是星狀的作用。但據我的手環記錄,深度睡眠時間有所增加,睡眠質量的確提高瞭。

7月以來,恢復速度放緩,但依舊能看到進步。到目前為止(8月中旬),恢復進展如下:1. 兩邊眉毛接近持平,但患側抬眉的力度和靈活度遠不如健側;2. 閉眼還有1mm的縫隙,已經不咋掉眼淚,兩邊眨眼不同步,希望8月底前可以徹底閉上吧;

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3. 聳鼻終於起來瞭一點,不到正常1/3高度,鼻紋還沒出現,但比起之前明顯進步瞭;4. 嘴巴:露下齒有所改善,但上齒依舊隻能露4顆不到,且旁邊兩顆露不全,甚至有一點“倒退”(醫生告訴我是由於下唇口輪匝肌力量在恢復,把上唇的肌肉又拉下去瞭一點,到時候可以通過刺激上唇和臉頰,再拉回來);能勉強鼓氣;嘟嘴、撅嘴也略有改善,但口型還是歪,這大概是最難治的,而且隻要有部分肌肉沒恢復,說話就還是歪;5. 後遺癥:輕微大小眼,明顯的口眼聯動,閉眼眨眼都會牽動嘴角,吃東西說話眼睛會變小,還經常微微地顫;臉上僵硬緊繃,患側法令紋深,最近略有緩解。

總的來說,整整六個月,恢復瞭七成左右。不算很幸運,也不算太糟糕。正如醫生所說的,(中重癥患者)大部分人就在中間段,不會那麼好,也不會極差。不如放下焦慮,該咋治療咋治療。

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以上是病程記錄,接下來聊一聊我對這個病的一些認知。治療這麼久,認識這麼多病友,值得復盤一下。但請註意⚠️,這隻是我作為患者的個人經驗和認識,我不是專業醫生,說得不一定對。

1⃣️ 關於面癱

面癱是自愈性疾病,且80%以上是輕癥,意味著即便不治療也會自愈,而正規治療能縮短病程,通常1個月之內就會痊愈。

2個月還沒恢復甚至沒動靜的,通常是中重癥患者,病程會直奔6個月甚至更久。較嚴重的可能到3~4個月,臉才會微微開始動,但一般到後來多少都會有恢復的。

據我瞭解,病程半年以上的中重度病友,要100%完全恢復到病前水平,幾乎不太可能。至少我沒見過。(有這樣的案例歡迎留言分享,給我和廣大病友們多一點希望。)說實話,來北京之前我也曾抱過幻想,醫生可不可以讓我在兩三個月之內100分痊愈,所有的細節完好如初。好吧,我想多瞭。

瞭解越多之後,就會放棄幻想,面對現實。現實是,如果能恢復到90%以上,就算頑固性面癱中的幸運兒瞭。現實是,當今大部分疾病都不能100%痊愈,人類醫學還有很多領域待攻克,神經性疾病就是世界難題之一。

2⃣️ 關於治療

對於亨特綜合癥和病毒性面癱,最重要的就是急性期(前10天)的激素和抗病毒治療,一定要及時,要足量。如果長瞭皰疹,火針是個有效的處理辦法。前期治療耽誤,後面堆錢做各種治療可能也彌補不瞭。

星狀神經節阻滯,鼠神經生長因子,第一個月就早點安排起來。不用過於糾結有效沒效,的確不一定有效,但說不定對你有效呢。隻要不是創傷性或彼此沖突的治療方法,都可以試試。總比後來幾個月瞭再著急好,打晚瞭更沒效果,寧可把錢堆在前期花。

不要輕信“民間神醫”和“祖傳偏方”。什麼“X氏”“XX堂”“XX門”中醫館,各種膏藥、塞鼻藥、中藥秘方等,治好的也大都是輕癥,對中重癥患者基本無效。他們是利用這個病的自愈性賺錢而已,輕癥好瞭便說是他們的功勞,中重癥沒好便說是你患者針灸過度,把神經紮壞瞭。要相信三甲醫院,不行就換一傢三甲。

目前面癱的治療,非常不規范,往往中醫和西醫互懟,動手術和貼膏藥的說針灸紮壞瞭神經,紮針灸的說動手術是胡鬧,這個科室不認同那個科室的治療手段。這給患者造成瞭巨大的心理負擔,貌似做什麼治療都是錯的,都是在毀掉自己的臉。真希望全國的面癱專傢和不同科室醫生們能夠心平氣和坐一起,好好探討研究一下,到底什麼有效,什麼無效,對於不同輕重類型的病人,給出規范化、有針對性的治療方案。

3⃣️ 關於後遺癥

三個月還沒好的面癱患者,基本都會出現後遺癥。我曾經心存僥幸,或許我不會有呢,後來證明,後遺癥雖遲但到,一個都不會缺席。關於後遺癥的說法不一,醫生認為,聯動是臉上隻有部分肌肉恢復時,為瞭正常完成表情,已恢復肌肉拉扯未恢復肌肉產生的代償運動。所以,隻要肌肉功能全部治療恢復,理論上聯動就會消失,所以後遺癥並不可怕。

事實上(據我觀察),肌肉功能100%恢復基本上不太可能,而恢復到95%的病友依然有聯動,但會比較輕,難以被察覺,不影響容貌和生活。聯動最嚴重的可能就是恢復五六成左右的患者,因為肌肉能動,但又有相當一部分不能動,臉上拉扯現象最嚴重。如果能度過這個時期,功能繼續恢復至八九成以上,口眼聯動、大小眼等癥狀會減輕。越接近痊愈,癥狀就會越輕。從這個意義上來說,聯動是可治療的,至少能緩解。但要讓它完全消失,約等於不可能。

我就是經歷聯動嚴重的時期,再往恢復七八成沖時,稍微有所減輕。有認識恢復九成以上的病友,也經歷瞭這樣的過程。

4⃣️ 關於心態和心情

醫生和親人朋友總說,要心態好,要樂觀,要保持好心情。可是,得瞭這麼個醜病,心情真的很難好起來,一照鏡子毀全天,誰得誰知道。

發病第二、三個月的時候,心情最容易抑鬱。因為隨著很多醫生所說的“死線”已到,對病情的焦慮和恐慌都達到頂點。首先,明確一點,三個月絕不是面癱“死刑期”;其次,實在控制不住糟糕情緒,甚至失眠的話,可以考慮用藥物控制(比如我吃過“逍遙丸”治肝鬱),必要時找心理醫生,用更有針對性的藥物控制。

如果不能打心底裡快樂,那就去做能讓自己稍微開心一點的事,用一件件開心的事占滿時間,哪怕隻是一時的逃避。來北京後,除瞭備課和線上磨課,我一有時間就會去北京各大景點遊玩,八達嶺長城、頤和園、景山公園、圓明園遺址、南鑼鼓巷、什剎海、天安門、奧林匹克公園…去國傢博物院、中國美術館,去國傢圖書館看書自習,去看線下脫口秀和喜劇等等。逃避可恥,但有用。不要一直宅在傢裡,焦慮地刷手機,搜尋著不靠譜的治療,或者照鏡子、自拍視頻,越看越陷入無盡的痛苦深淵。

另外,每天睡前記錄三件讓自己開心的事,不管是多微小的一個瞬間,比如一個陌生人的微笑,久違的藍天白雲,新發現的美食……6~7月份,因為恢復比較快,經常出去玩兒,我從持續性抑鬱轉為間歇性崩潰,生活中看起來也像個正常人,大部分時間生龍活虎,醫生甚至說我“心態好”。

面癱不算重疾,80%的人輕松松松會好,20%的人難以痊愈但也死不瞭。如果經過各種積極治療,還是無法回到完好如初的樣子,生活總還是要繼續。

接受也是一種治愈。

2021.08.14

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Day 200:

9月3日更新——

今天是我面癱的第200天,來北京治療的第100天。總共做瞭70次電針治療,30針星狀神經節阻滯,也相當於是100次治療。

目前依舊是七八成左右,比上個月中旬寫這個帖子的時候又有細微好轉,但是還不足以到九成。眉毛幾乎持平,但靈活度差很多;眼睛還有一條0.5mm小縫,稍微用點力可以閉上,眨眼不同步;聳鼻到一半,鼻紋還沒出現;咧嘴兩邊不平衡,牙齒差一顆半露全,主要是上嘴唇差些勁兒,還有嘴角活動不靈活,不能往前送,所以嘟嘴、撅嘴還是不太OK;後遺癥聯動這段時間也有略微減輕。

今天就要離開北京瞭,希望回去可以繼續自愈吧。

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Day 216:

今天去做瞭神經電圖和面肌電圖,結果顯示神經損傷度還是高達60%多。

真的很奇怪。為什麼治療瞭七個月,神經損傷還是這麼高?這恢復得是有多慢啊

最近已經投入正常工作和生活,不怎麼特地關註自己的臉瞭,主要是因為進展微弱,看瞭隻會惆悵。而且因為肌肉松弛無力,患側嘴唇變厚,導致兩邊不對稱,露齒比7月份要差,笑起來更歪瞭,現在看前兩個月照片都很難過。

正如一個病友所說的,“隔一段時間就要去重新接受自己”。紮心瞭。

繼續治療和祈禱。

(第二天早上補充)換一個角度想,神經損傷還是這麼多,臉上肌肉看起來卻恢復瞭七八成,也真是不容易瞭。

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