我是一個寫文章寫不太美麗的女漢子，真的很感恩今時今日我還有這個機會和大傢分享在治療間質瘤這個小惡魔中的心路歷程。去年的今天我站在安亭某院病房醫生辦公室的桌前聽著一個個壞消息，那時的我對於一切都已經麻木，醫生說的每一個字，親戚哭訴的每一句話都陷入我大腦裡的一片空白之中 。直至今日我很難想象，我還能牽著老爹的手，和他拌拌嘴，吃頓平凡的傢常菜，真的很幸福☺️。——寫於2018.10

轉眼已經確診5年瞭，現在篇頭大概梳理下老爸就診的時間線，方便各位查看：

2017.10確診GIST胃轉肝 → 同月開始服用江蘇豪森甲磺酸伊馬替尼（藥品名：昕維）→ 2019.4胃腫大淋巴結凸向腹腔（持續昕維治療） → 2019.6腫大淋巴結為原發病灶反向生長展建議手術切除（持續昕維治療） → 2019.7手術切除原發病灶（持續昕維治療）→2019.12術後肝臟病灶壞死（持續昕維治療）→至今（持續昕維治療）→2022.4肝臟最大病灶增大1mm（持續昕維治療）→2022.6肝臟最大病灶增大至2cm（持續昕維治療）→2022.7肝臟接受微波消融及TACE介入手術（術後顯示消融不完全，病灶活性尚存）→2022.11伊馬替尼進保藥物更換石傢莊藥業的諾利寧

日常復查項目及頻率（口訣1‘2‘3’）

1. 每1個月一次血常規
2. 每2個月一次肝腎功能（若有項目出現異常頻率改為1個月1次）
3. 每3個月一次增強磁共振（轉移性GIST患者每年影像復查頻率1年3-4次）

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我相信很多病友或者傢屬聽醫生說間質瘤第一反應就是百度，很有可能會百度到我的帖子。

間質瘤的全稱叫胃腸道間質瘤，名字取得很好把它的基本特性寫進去瞭，腫瘤原發部位在胃腸，長在間葉組織。好瞭 很多百度間質瘤是不是癌的小夥伴你們的謎題已經解開瞭。癌變腫瘤是長在淺表組織的惡性腫瘤，長在間葉組織的叫肉瘤。

當時老爹做瞭胃鏡以後，醫生說是胃癌沒錯瞭。PET-CT做下來肝臟有占位，胃癌轉移到肝臟也沒錯瞭。那為什麼經驗豐富的主任醫生推翻瞭他的結論呢？（因為我們碰到瞭一個傻缺啊 ）因為提取胃部病理樣本進行瞭免疫組化檢查！這裡要敲黑板！隻有免疫組化才可以判斷腫瘤的性質！免疫組化在間質瘤上的表現是醬紫的！

老爹肝臟上也有多發占位，那必須也要確認肝臟上是什麼鬼，是不是胃部原發的腫瘤撒的種子又或者中瞭彩又得瞭另外一種腫瘤，那這個時候對於肝臟我們又要做一個病理樣本的提取，就要做肝臟穿刺。它的免疫組化的結果也是醬紫的！它表達的陽性的蛋白和胃部的免疫組化的陽性蛋白是一致的，那麼我們可以確認肝臟上的占位是來源於胃部的病變。

其實在此小六想囉嗦一句，醫生很忙他不會說給你聽也不會解釋的一句話。間質瘤這個腫瘤是很脆弱的，如果肝臟轉移灶數量不多一定要謹慎做肝臟穿刺！以免引起腫瘤破裂，讓小惡魔 到處撒種子！

一定一定要提醒！惡性腫瘤的寡轉移在治療有效的情況下是可以同原發病灶一樣爭取到完全切除的機會，從而有治愈的可能！請千萬慎重！不要放棄！不要對所有的腫瘤一視同仁！

很多小夥伴看到這裡已經有點慌亂瞭，什麼！間質瘤會轉移！不是所有間質瘤都吃飽瞭要轉移的，根據腫瘤危險分級概率是不等的。

這是我很喜歡的一個醫生，不知道這樣算不算打廣告，但他人真的超級nice！

這個等級分類已經是比較早的瞭，很多小夥伴要來問瞭，核分裂數是個啥子 在說這個問題之前，沒有轉移的小夥伴和轉移的小夥伴我們的治療要先分道揚鑣一下。沒有轉移的小夥伴你們應該被拉進手術室（開膛破肚）切小惡魔 啦！而我們為瞭避免聯合器官切除準備保守治療，也就是要開始吃我們的小金丸靶向藥物啦 。

咳咳，我們怎麼得來核分裂這個指標呢？這就是靠病理科的基因檢測。所以我真的很感謝這個時代和科技的發展。對於偉大的生物學傢，科學傢由衷的表示敬意。沒錯，惡性腫瘤是基因突變引發的，免疫組化是確定小惡魔的名字叫間質瘤，那麼基金檢測就是怎麼去攻打小惡魔。換句話說免疫組化告訴你是什麼腫瘤，基因檢測告訴你為什麼你得瞭這個腫瘤。

基金檢測的花費是比較大的，4000-6000不等，所以各位小夥伴一定要記得辦理好大病醫保之後再去付錢（2020年後上海地區的大病醫保不需要去所在街道審核登記，醫院辦理完之後當場就可以享受，不要再白走一次瞭）！有些醫院是沒有病理科檢測這個項目的，都要送到外面的機構去做，價格可能會更加昂貴。請小夥伴務必記住需要的材料！

• 去病理科去借病理樣本（就是腫瘤上的一塊肉）！帶好押金和病人的醫保卡或者憑證。
• 每傢做基因檢測的醫院需要的材料是不一樣的，白片15-20張，彩片1張，上海腫瘤醫院可能需要蠟塊一個。這些是需要付費的。
• 去醫院做基因檢測需要等待10天左右，做完之後將彩片和蠟塊還給原來的醫院即可拿回押金。

為瞭這個病理樣本又辦大病醫保，我從安亭到徐傢匯跑瞭三次，最厲害的是我一天搞定瞭，病理科的小李看到我都驚呆瞭 。當然如果你的樣本在的醫院就有基因檢測那麼恭喜你瞭。下面請看神奇的基因檢測。

好瞭(●°u°●)​ 」到瞭這裡，開刀和沒開刀的小夥伴我們又走到瞭一條路上，吃小金丸！

寫瞭一下午，開瞭個會居然要下班瞭。um，下次來和大傢說說小金丸甲磺酸伊馬替尼吧！大傢知道我不是藥神裡的格列衛，但卻不知道它就是間質瘤的一線藥。

還有醫保我也想說！有很多隱藏技能可以報銷很多毛爺爺，大傢開啟吧(๑> <๑）

肚子好餓( •̥́ ˍ •̀ू )

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說小金丸之前先說下醫保吧！據我所知大中華有n多種醫療保險，形式多樣，品種繁多，但是真正優惠的卻不多。

我所能瞭解到的上海醫保享受的大病幫助如下

• 正常繳納醫保人員的醫保卡報銷比例之外，可以申請大病醫療保險。間質瘤屬於惡性腫瘤是可以納入大病醫保的。大病醫保的報銷比例自負段隻有百分之幾，個位數！需要的材料如下。

1. 去醫院門診開具大病醫保的證明單，平時去哪個科室隨訪就去哪個科室。開完之後，一定要去護士臺或者服務中心蓋一個大病醫保審核後的章！一定要蓋章！一定要蓋章！蓋章的時候會讓你出具住院小結和病情證明切記一定要帶好！使用大病醫保的時候隻能人工窗口掛號！一定要和收費人員說走大病醫保！走大病醫保！要不然你還是用普通醫保！各位記得盡量在做免疫組化和基因檢測之前辦好，這兩個價錢很貴啊！醫保會幫很多忙啊！
2. 拿好醫院的大病醫保證明單帶好本人身份證原件，代辦人身份證原件，醫保卡原件，一張本人的銀行卡退休的人員直接用工資卡，非退休人員好像一定要上海銀行的卡。到街道辦事處辦理大病醫保，順便把住院時候的收據帶去，街道會辦理住院補貼，到時候打到卡裡的！（此處我尚未刪除，因為2020年隻需要在醫院門診部門什麼大病醫保就可以，不再需要前往街道）大病醫保每半年續一次，醫院開具的證明兩周有效，到期提前3天才給予受理，小夥伴們不要白跑瞭 ( 'ω' )

• 工會有一個退休人員互助基金，每年繳納350還是多少來著我給問問。它報銷的是收據統籌部分的百分之五，這一部分的錢會自動報銷打到退休工資卡裡。間質瘤患者每月隨訪化驗可能報銷金額一樣，它那個更年期系統會卡住，要去街道拉一下！雖然錢不多，但一年到頭百來塊也是有的！

很多小夥伴還是在職在崗的，工會也可以有住院慰問哦，根據新文件最高有1000元生病慰問哦(´-ω-`)，首次確診惡性腫瘤也有相應的補助。如果在職在崗的職工記得每年3月至6月個人所得稅清算裡也可以抵扣。不要問我為什麼知道這麼清楚，每天被文件折磨著ԅ(¯ㅂ¯ԅ)。

總的來說一個上海普通人的醫保還是給予瞭很大幫助，老爹有一個紅顏阿姨！๛ก(ｰ̀ωｰ́ก) 嘉興農村的很樸實的阿姨，她自己交的農保，退休每月隻有600元沒有醫保看病全部自己的錢。所以大中華嘛對吧|･ω･｀)

小金丸急死瞭，還特麼不說我，我才是要陪你一輩子的人啊(๑òᆺó๑)

你滾蛋，不是高危誰要一輩子看到你ｸﾞｯ!(๑•̀ㅂ•́) ✧

小金丸的藥物名稱叫甲磺酸伊馬替尼，是瑞士諾華研發的最早抗擊慢性粒性白血病的藥，後來發現在c-kit11突變的間質瘤患者身上也是奇效。

現在市面上的小金丸分這幾種

• 國貨當自強（江蘇豪森的昕維，正大晴天的格尼可，還有一個就叫甲磺酸伊馬替尼）
• 享受中國慈善贈藥的4+8諾華原研藥格列衛
• 印度寶萊塢（格列衛膠囊，太陽公司在印度生產出口歐美的格列衛）

它們有什麼不同？哪個好？應該吃哪個？

原研藥的濃度是最純的，用的晶體藥物釋放的過程也是最精準的！但是就是特麼貴啊！有多貴？一年不走慈善的話十幾萬瞭解下？

老爹吃的是昕維，當時我們是要求吃原研藥的，老爹不肯是第一，第二我們是因為在沒有做基因檢測之前想讓他先能緩解下病情提前去買的！走慈善並沒有那麼快！現在每個月藥錢走醫保500元。

可就是這藥錢每個地方還都不一樣，很多地方的小夥伴依舊吃著印度走私過來的格列衛膠囊，200一瓶的價格加上運費也不過600到700每月。為什麼那麼多人頂著風險盼著海關，問問腳下的這片土地吧。

今天早上跑步跑的好開森！註意身體啊各位！

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最近剛剛給老爹開好瞭胃鏡的單子，心情特別的忐忑(｡>ㅿ<｡)

其實很多小夥伴會問我為什麼還要再做胃鏡，我們已經做瞭這麼多檢查，包括pet ct包括每個月必須要做的驗血，每個季度要做的核磁共振等等等等(▼皿▼#)驗血其實是為瞭監控服用靶向藥物之後會不會產生白細胞或者紅細胞降低的副作用，還有肝功能和腎功能會不會因為服用靶向藥物而受到影響。每個季度做的磁共振，其實是為瞭監控，我們體內的腫瘤有沒有進一步的發展，特別是長在肝部的腫瘤，因為肝臟上面的神經末梢比較少，他對於痛感不是特別的明顯，如果每個季度能夠做一次影像資料，那麼就能很快發現腫瘤有沒有進展瞭。↖(^ω^)↗

那為什麼做胃鏡為什麼做胃鏡呢？老爹的原發病灶是長在胃小彎處而他的轉移病灶長在肝臟上面，每個季度所做的磁共振，他隻能看到肝臟上面腫瘤的變化，因為胃部是一個空腔磁共振很難看出它的形狀位置及大小，所以最直觀的能夠找到它的原貌的檢查就是做！胃！鏡！

包括復查一直做增強ct的小夥伴們，如果再有手術指征的情況下，那麼醫生還是會建議你做一個胃鏡檢查，做胃鏡檢查的頻率一般是半年至一年，請不要頻繁檢查！！d(ŐдŐ๑)

劃重點碎碎念來瞭，做胃鏡的時候需要準備一些什麼註意些什麼呢

1. 胃部原發病灶的病友們，請註意瞭，在免疫組化或者基因檢測報告已經診斷為間質瘤的基礎之上，請不要再做胃鏡的時候做活檢提取病理，請不要再做胃鏡的時候私自停藥！在你，知道自己是間質瘤的基礎上，請不要隨便停藥，請不要隨便停藥，請不要隨便停藥！甲磺酸伊馬替尼是一種抗凝藥物，所以在做胃鏡的時候醫生會再提示上寫明如果在服用抗凝藥物的基礎之上，請停藥幾天。那是因為提取病理的時候會引起胃壁有少量的出血，但是我們在已經確診是間質瘤的基礎上不需要提取病理做活檢，所以說我們也就不需要停藥停藥會有一定程度上耐藥的風險！
2. 小夥伴們，一般做胃鏡可以選擇早上，因為服用藥物的時間大多為早上或者中午這樣就不會使血液中的血藥濃度有一定的混亂。
3. 真的受不瞭這種惡心感的小夥伴們，千萬要做無痛啊，記得做無痛胃鏡之前要去麻醉科評估，還要去驗一個乙肝。

以前總怕老爹挨刀子，現在還是希望胃鏡做出來的結果能夠給我們帶來手術的指針 ( •̀㉨•́ ) get！

好瞭啦，讓我們來繼續說甲磺酸伊馬替尼，這個小傢夥吧@_@

Q:什麼人吃她最合適?間質瘤還有別的藥嘛？

A:c-kit11突變的患者效果最好，基因報告的種類有很多，比如 c-kit11 L557P這個的意思就是Lost 557point，這個叫點缺失。我老爹是一段缺失，還有錯譯啊，重復啊，之類的。好傢夥可能折騰瞭。

那小夥伴們問瞭，還有啥品種的突變，接下來比較常見的是c-kit9,13,17, 18,D842V還有PDGFA突變，兒童型間質瘤，野生型，SDHB缺失型間質瘤。野生型是啥，就是什麼突變都沒有，完完整整的一個人結果還是中瞭招。不同的基因突變原則上對應不同的靶向藥。

一般而言，醫生推薦甲磺酸伊馬替尼為間質瘤ckit11突變的一線藥物。但是我也見過9突變的小夥伴服用甲磺酸伊馬替尼反應過大且腫瘤有進展的情況下服用蘋果酸舒尼替尼，一吃就是9年。現在很多外科醫生對於9突變的患者一線治療用600毫克甲磺酸伊馬替尼，或者蘋果酸舒尼替尼也就是我們說的索坦。像BLU285和DCC2618都要即將問事，285對於17突變，D842V突變的小夥伴都交上一份不錯的成績單，BUUUUUT，在和瑞戈非尼的三線治療對比中差強人意，中位生存期甚至比起瑞戈非尼還少瞭一個月。285很早通過瞭FDA，中國三期臨床也接近瞭尾聲。現在在海南博鰲的國際醫院可以買到，但價格離譜，希望早一點可以進入到醫保目錄吧。2618作為廣譜藥預後更好，已經進入三期臨床的狀態，加上FGA申報預計2021年可以問世。總的來說不斷開發的新藥就是延長患者的壽命2個月也好，2年也好。傢人整整齊齊才是最重要。(☝｀˘ω˘)☝

Q:復發，耐藥是怎麼回事？

A:對於這個問題，我也花瞭很久的時間去理解。復發其實是針對已經手術過體內已經沒有實體腫瘤狀態的病人來說的。也就是說，我已經沒有間質瘤瞭，但是它又長出來瞭

而耐藥呢，就是類似老爹這種體內還有腫瘤細胞，他一直在服用靶向藥物靶向藥物，可以控制他的腫瘤沒有任何進展，但是呢，突然有一天腫瘤又有進展，他又變大瞭，那說明這個藥物已經沒有辦法去控制它瞭，小惡魔戰勝瞭。

對於這兩種情況，如果是停藥之後復發的，那麼醫生一般會建議你繼續服用之前的藥物或者，加量服用之前服用的藥物。如果是在服用靶向藥物期間，而產生復發和耐藥的小夥伴，那麼醫生，可能會建議你使用2線藥或者加量服用。此處，我想重新給耐藥的小夥伴一點建議，在耐藥以後選擇加量或者換藥的同時可以采取一些適當的外科幹預。大多耐藥的小夥伴已經切除瞭原發病灶，轉移病灶的進展或者腹腔內新病灶的出現可以如果在數量不多，身體狀況良好的情況下積極的外科幹預也可以有非常大的收益。比如射頻消融，栓塞等。

Q:服用靶向藥物的副作用有哪些，怎麼應對？

A:最常見的副作用就是紅細胞白細胞中性粒細胞偏低，還有手足幹裂，皮膚紅點發疹子，惡心嘔吐，水腫，骨頭疼。再者就是影響肝功能腎功能。有的甚至有間質性肺炎。

白細胞偏低的，最快的就是打升白針吃藥。如果副作用持續時間很久，白細胞紅細胞值特別低，一定要去三甲醫院測一個血藥濃度！可以考慮適當的減藥，但是減藥的同時也要去測一個血藥濃度，保證達標！

紅細胞偏低的時候很多病友說吃五紅湯啊，之類的比如花生衣呀，或者是紅豆呀這種，前段時間丁香醫生101不是辟謠瞭，所以我也吃不準。

皮膚發疹子很常見，推薦大傢尿素霜啊好用的一筆！

向老爹他就是肝功能受到瞭影響體現就是膽紅素和總膽紅素會些許偏高，我也問瞭一下醫生，醫生的建議是這隻是一點點，正常人也會偏高所以不需要特別處理，有一些病人會常吃保肝片，這個也是可以的。

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早，胃鏡報告出來瞭。原來6.5*3.8的腫瘤寶寶縮小到2*3。感恩一切。

但是我們陷瞭另一個難題，開刀or不開刀。

開刀是怎麼開？請看著名珠寶澀肌師小六的手繪圖

那個黑點點就是我爸的腫瘤寶寶，畫線處是切緣，陰影區域是切除部分。很多人的第一個問題，為什麼隻有2*3的腫瘤寶寶要切近半個胃？畫重點來瞭切除區域是原發病灶的大小加1-2CM切緣。也就是說我爸切的區域是6.5cm× 3.8cm加周圍1-2cm。那麼問題又來瞭，我爸的切緣累及賁門，如果保留賁門，那必然切緣會是陽性。如果肝臟上不進行手術治療，我們這一場手術下來得到的結果是R2切除。( •̥́ ˍ •̀ू )

什麼叫 R0，R1，R2 ，R就是英語Rest，剩餘的意思。R0代表你身體你已經是無瘤體的狀態，R1表示一處臟器有剩餘瘤體，那麼我們就是兩處。這裡有點想哭。

我們一場手術下來會經歷什麼，開腹手術本身的創面問題，幽門再造，胃縮小，賁門進食的問題，以及老頭子本身身體條件比較差術後恢復的問題。總而言之言而總之，他運氣不好在這個腫瘤寶寶位置真的不好。所以我們選擇與瘤共生。可能將來的某一天你會在我貼子裡看到我寫耐藥的經歷，但這就是我的選擇，我喜歡他開開心心的開著摩托車在車站等我，有的時候想起萬一哪一天我坐著同樣的公交車到站，卻已是空空如也。眼淚瞬間就會掉落下來，總之很感恩現在的一切一切。

雖然現在的結果和我設想的都不一樣，應該還不是最糟糕的結局。方勇醫生和我說過，有的時候越想做什麼往往適得其反。還挺喜歡這個醫生的，包括他帶教的小醫生，um姑且稱他老王吧。方勇是一個很有耐心，很有思考的人。那天我隻是找他買藥，但他和我說瞭半個小時。從手術的風險，耐藥的風險，手術的方案等等。他應付局領導一副很疲的樣子，我說我也是，明知道自己不喜歡這個樣子但為瞭做給別人看也就忍瞭。忍著忍著也就習慣瞭，這說明我已經長大瞭。上班上班咯！下次說說醫生對胃部腫瘤復查結果的爭議。老王，方勇，沈坤堂都會出現哦(´-ω-`)

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哇塞我居然這麼久沒有寫瞭，可能大傢都在等著我的好消息吧，但是這次沒有這麼順利。

老爹肝上的腫瘤寶寶從2.6*2.2縮小到瞭2.1！他們是真棒！但是在腹腔裡發現瞭一個強化結節，疑似是增大淋巴結。

很多小夥伴說丫！一直在縮小，這個增大的淋巴結怎麼應該沒有關系吧。其實在身邊也是存在這種病例的就是在靶向藥物持續有應答的情況下。有一部分病灶產生瞭耐藥。

大傢可以從兩次對比的報告上看到多瞭一個1.1的小東西。這個東西的定性為MT的話真的不是什麼好結果。今天的心情就是起起落落落落落落。

下一步的話我們等2個月復查看有沒有增大的表現，如果有進一步檢查胃鏡看看原發寶寶還好嗎？從原發處提取病理組織再次進行基因檢測看一下是否有繼發性的基因突變。再而需要檢測一個血藥濃度看看是否因為藥物濃度不達標引起的。如果真的是局部耐藥我也真的要哭，這種發生概率都小到沒有朋友的事情也能被我碰到。唉，想抱抱，想哭

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我又來瞭病來如山倒，病去如抽絲。

4.21我問瞭北大腫瘤醫院的腫瘤內科張成海醫生除瞭長得比較帥，他還建議我們加量600mg。

4.25我掛瞭中山腫瘤內科專傢崔媽媽的號，除瞭愛喝咖啡，她還建議我們加量600mg。

當天晚上我給方勇醫生打瞭電話，勇哥！我找你真的著急，你建議不建議我加量。勇哥說，不一定是間質瘤啊，你來周一門診找我吧。

anyway，我來到瞭4.29周一間質瘤的門診。這天是我學校審計的大日子啊，我冒著天下之大不畏來瞭。however，勇哥不在。

碰到頂班的醫生：你這個18個月瞭，耐藥很正常啊！

我：？？？？？？？

頂班的醫生：加量600mg吧，一臉老阿姨說服樣。

我：可是，我我我，方醫生讓我來做個增強CT，造影劑不過敏的那種。

頂班的醫生：誰和你說的，沒這種東西。

我：可是沒說是間質瘤啊？

頂班的醫生：一元論聽說過嗎？

我一臉懵逼的走瞭，啥也沒幹，感覺自己惆悵的像個胖子。走到門口給老王遞瞭一盒糖。老王幫我又看瞭下，建議短期復查。

謝謝老王大哥！此處感謝一萬遍(❁´ω`❁)你是我見過普通話最好的福建人。

天下著雨，我想去急診科給勇哥遞一盒糖，醫生真的好辛苦，聽得出來他咳嗽瞭挺久。我也沒有抱有太大希望需要他再幫忙什麼。勇哥讓我耐心坐下，又給我看瞭一遍片子，安慰我說不一定是間質瘤啊！

有可能是他安慰我吧，反正真的很感謝方勇醫生。我知道我爸是一個晚期間質瘤患者，我知道我和他的每一天都是同上天爭取而來的，我知道人類再厲害依舊沒辦法打敗病魔。但是能在就醫道路上得到你們的幫助，真的很感恩。

勇哥還是比較理性的建議不加量短期復查。

所以我們的方案等到6月繼續復查。各位等著我們的好消息吧！

此處有一些小貼士吧算，能做增強CT的一定要做增強CT，磁共振和CT的成像原理不同，CT好比一刀刀把你的身體切片，磁共振利用身體各部位組織對於磁場的回應來構建你所需部位的圖像，所以對於身體體內空腔的部位，磁共振的判斷比不上CT。請註意無論你是確診還是復查，務必使用增強CT或者增強磁共振。小的病灶平掃CT是做不出來的。

我老爸不做增強的原因在於水溶性碘嚴重過敏，嚴重到什麼程度？掛激素這樣吧。現在增強CT的造影劑都是碘溶劑，常見碘海淳，碘佛淳等，如果各位小夥伴也有造影劑不適的情況可以看下是否是用瞭碘海醇。下次開單和醫生說一下換一個牌子的造影劑或者換一個碘溶劑可以試試！碘過敏的小夥伴就不要換瞭！換啥都不行！

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我是6.15分割線

嗨，EVERYBODY…是不是都等著我的好消息？✌(̿▀̿ ̿Ĺ̯̿̿▀̿ ̿)✌但是並沒有，新發病灶又大瞭，基本可以確定是局部耐藥啦！

6.6拿到報告，哭好。

6.10門診確診。

6.11晚上多學科會診，確診是胃部的那個原發病灶變成瞭反向增生長。

6.14沈坤堂主任把我們開好住院單，等消息準備把腫瘤寶寶摘除。沈主任我也算面基瞭，我一個28歲的大老娘們在他和老王面前第一次猛虎落淚，我隻想我爸一直陪著我。沈主任點點頭和我說你爸爸會一直陪著你的。也可能就是這樣一句話讓我感覺特別溫暖。

這一切一氣呵成，我也一刻沒有耽擱。但是住院等瞭很久很久，截止到今天已經正好一個月的時間，老爹剛剛開始準備停藥。

發泄完瞭想和大傢聊聊耐藥這事兒。吃著藥的轉移性間質瘤患者平均耐藥年限究竟是多久，此處指的是未經過切除的患者。答案非常的讓人失望，2年耐藥率是50%。那為什麼在發現的時候沒有切除吶？

轉移性GIST患者在發現時候常見原發病灶大，粘連，多發性轉移等，這一系列的因素讓我們思考是否可以在一段靶向藥物治療以後進行手術切除，將風險降到最小。所以一定要把握住轉移性患者的原發病灶，或者轉移性巨大的病灶手術切除的時機。

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我是一條特別的分割線7.26手術分割線

在經歷瞭催命連環盯和到處找關系無果之後，終於安排加床瞭到7.25才正式入院等待手術。

住院前的一系列檢查清單

1. 8罐血液檢查（需要空腹）
2. x-ray胸片檢查
3. 心電圖檢查
4. 肺動力檢查
5. 心超檢查

最後我們的手術方案是腹腔鏡，切除胃底一角，如果發現累及賁門，那麼選擇近端胃切除。下面請看靈魂畫手成小六的作品

無論是哪一種手術方案都比我們預期要好太多，腹腔鏡五個洞比開放性手術恢復快是第一，其次無論那種方案保住瞭一部分的胃對生活質量的影響比全部切除降低瞭很多。

手術前需要服用瀉藥排盡身體裡一切東東，10晚上點以後禁食禁水，等待被殺豬。

我們是第二臺手術，中午十二點二十推出病房，晚上七點十六分回來，歷時七個小時。四點半的時候被叫到手術室看切下來的腫瘤寶寶，我心一晃，完瞭應該是方案2瞭。於是等來的是這麼個玩意兒。

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這個東西怎麼圓咕隆咚的，圓圓的地方長得還挺猥瑣（大傢懂得≡￣﹏￣≡凸凸）。醫生在手術臺也比較忙，我也忘記問他哪個方案瞭。當天出來傷口牽扯痛。帶瞭止痛泵簡直是神器！安利大傢用起來啊！

終於等來第二天醫生查房，確定瞭是Plan A，萬幸！我要求做瞭基因檢測，醫生很明確的告知肯定有繼發性的基因突變，但是他們手段有很多，預後還好。心終於暫時能定瞭。等到可以進食的時候就可以繼續服用小金丸瞭。但願我們仍舊是一線大軍裡的小夥伴加油(ง •̀_•́)ง

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割割，轉眼續更這帖子已經到瞭285臨床結束早上市的日子，2618也即將臨床招募。每天都有新的希望。

哈嘍，鄉親們父老們，是不是特別的想我？是不是特別想我吐槽我爸？ 距離手術完我們已經進去瞭第三次復查。每一次看磁共振的報告都像高考揭榜一樣，我都一個人躲在辦公室打開屏幕的一瞬間，心臟像泄洪時的發電站。

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上圖為2019.12.28增強磁共振的報告

上圖為2020.4.1增強磁共振的報告

怎麼樣刺不刺激意不意外，每次看他報告都是起起落落。

19年年底病灶壞死，醫生拍手叫好，歡歡喜喜過大年。

20年的第一次檢查非要找一個4.1，不是我迷信，我是真不喜歡這種奇奇怪怪的日子。結果腹腔就多瞭個淋巴結節是什麼鬼？要知道間質瘤早之前在CT表現是淋巴結轉移，強化節結灶。並不是一個好名詞。我第一時間咨詢瞭影像學的教授，不能確認是新發病灶，好吧繼續吃藥。

其實術後我還有很多想吐槽的，比如腹腔鏡手術的老爹回傢第三天就吃玉米瞭，不是玉米粥，不是玉米糊，是玉米棒！所以開放性手術的恢復期和腹腔鏡的是真心不同。

比如摘除原發病灶以後，吃靶向藥物副作用更為強烈瞭，這點我曾經問過腫瘤內科的主任，靶向藥物的濃度或者藥物作用是否和副作用程正比，她用瞭一個至今我覺得非常恰當的詞語回答瞭我Maybe。對於別的患者可能是May，我有點確定副作用和藥物濃度成正比這件事在我老爹身上be瞭。

再比如，國內藥廠一直在逃避或者打馬虎眼的一件事得到瞭藥監局的規范—藥物等效性。國傢扶持國產要無可厚非，要完成指標玩敗印度人和歐洲貴族藥的前提是你這個抄的作業要和正確答案一樣。

17年我們剛入國產藥的時候是沒有人來監管等效性的問題，但是請看現在的國產藥。

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藍色的標簽就是承諾，有瞭這個承諾國產藥的明天應該會更好吧。

手術完之後對比瞭第一次的基因檢測，無繼發性突變，更加好的是免疫組化裡有2個蛋白因為治療從陽性轉陰性瞭。所以繼續服用伊馬替尼是可以收益的。我希望這樣的日子可以持續個5年10年。人嘛，再黑暗裡走的久瞭，即使有瞭微小的光，都希望能夠帶來無數個天亮。可以理解我的一種貪婪，最直觀的說是怕我老爹的離開吧。

好瞭，但願下次的更新，我心臟的水電站沒有坍塌。晚安各位小夥伴。

2020.4.7

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已經入夏瞭，又到瞭可以放暑假的日子，老爸這次的復查也很棒棒，沒有出幺蛾子。這次我想早早更新，把文章裡一些陳舊的信息全部修改一下。

這次更新更想和大傢分享幾個病例。基本都是同一時期和我老爸確診的病友。很多時候傢屬治療聊起來都是說盡人事聽天命。回看自己記錄的就醫歷程，天命真的在很大程度上幫瞭我一把。早在去年胃部原發病灶反向生長之前我就很希望切除原發病灶，達到一個減瘤，減輕負擔的效果。但是因為我的意志不夠堅決，等到我爸原發病灶產生反向生長的時候才去做瞭切除。雖然結果一致瞭，但是我承擔瞭耐藥的風險。（雖然最後基因突變沒有變化，至今也是個疑問）。這次被我僥幸逃過一劫，但是其他人呢？那些和我一樣本來想與瘤共生的小夥伴真的和腫瘤寶寶過著幸福美滿的日子瞭嗎？

沒有，並沒有。沒有切除原發病灶的肝轉移病人們在2年內很多進入瞭耐藥期，原發病灶和轉移病灶同時進展，有的甚至進入瞭腹腔。腫瘤細胞像擁擠在盒子裡蠢蠢欲動的飛蟲再一次得到瞭通向光明的小窗。進入耐藥期的病人再進行外科手術幹預已經為時已晚。中山一院的張信華教授是GIST ZONE裡的當傢花旦，他有一份關於晚期間質瘤患者的數據表現，如果有一個規范的治療加上外科的及時感悟，晚期患者的中位生存期在5-6年。很多人把眼光放在瞭5-6年。小夥伴們！鄉親們！重要的是及時的外科幹預！

有一個已經去世瞭的大伯，他用著傳統的1-2-3線藥順位盲吃的方法走完瞭最後一程。他的兒女後悔嗎？不後悔，因為他們用盡瞭藥物，也沒有讓老人挨刀受苦。

有一個同一時期確診的山東大伯，她在2020年初腹水進瞭急診，腹腔出現瞭新的病灶，服用二代藥。

對於外科醫生而言，間質瘤可能是將惡性腫瘤變成慢性病治療的裡程碑，但是靶向藥的副作用並非慢性藥物一般讓人可以承受的。拿二代藥索坦做栗子，它原本是治療腎癌的一線靶向藥，一個多靶點的廣譜靶向藥 它的副作用是顯而易見的，腹瀉，高血壓，甲狀腺功能混亂。如果將副作用程度從1-10排序，那麼格列衛可能隻能算0.5-1，而索坦會達到2-3。所以腫瘤患者的長期生存也需要關註長期有質量的生存，基於這個目地，服用一線藥的時間越久，獲得有質量的生存期越久。活著是所有傢人的期望。

2020.7.3

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2020.10.13

又是一年桂花開，香滿溢的日子，老爸還是喜歡吃一些奇奇怪怪的零食，以前是到處市場逛著買，現在是拼多多上逛著買。下午老媽泡著腳，老爸躺在榻榻米上睡覺，歲月靜好。今天更文相對來說沒什麼治療建議，隻是一點碎碎念。10.13不僅是確診3周年的日子又是老爸復查出報告的日子，讓我意外的是肝臟上最大的病灶又小瞭。我一直以為在肉眼看不到的地方有另外一個世界，這個世界裡或許有著一種磁場或者一個神明操控著我們行走的人類們，每個人的出生及結局早就已經被操控好。我這樣的人生我感覺足矣。想著下一次再檢查應該是過年以後瞭，已經有一種提前想置辦過年的感覺。

每位朋友的私信和評論我都會看，我真的真的能體會到成年人深夜痛苦的感覺。老爸確診的時候，我的女兒剛剛斷奶，剛換瞭新的單位，是我非常愛的工作環境，也正是當我感覺秋高氣爽微風拂面的時候噩耗來臨。我坐著地鐵腦子裡空蕩蕩的給我老公編輯瞭一條消息。

“我爸是胃癌肝轉移”

當時的我下地鐵，出站，走回傢一連串的動作似乎隻是大腦潛意識裡儲存的慣性。其餘的一切，氣味，顏色，聲音都瞬間消失瞭，我一直以為自己在做夢這不是現實。當時各種親朋好友，各種建議，指導撲面而來。有說我爸隻有三個月瞭，叫我辭職在傢。有的說西醫看不好，我們喝中藥。有的讓我舉傢搬遷一類等等等等……終於有一天我用力摔碎瞭我的手機，蜷縮在沙發上大哭起來。第二天我站在四樓辦公室窗前，我好想跳下去，好想逃離這個世界，這個人間太苦瞭。

但除瞭我，誰又能抗下這些，一心一意認認真真陪我爸走這條就醫道路呢？結局其實早就都在，逃避永遠是最差的辦法。

在我爸確診胃腸道間質瘤之前，我從來沒有把他原先診斷胃癌肝轉移的事情透露出來，哪怕他找到瞭我藏起來的胃CA報告，我也躲在廁所憑著抽水馬桶的響聲打電話，想一個合理的解釋。所以，傢屬日日夜夜內心的煎熬和病人身心的痛苦真的是一樣的。我仍舊記得有一天，車行駛在清晨的高架路上隻為瞭去醫院看個專傢號。初冬的清晨，車開起來，風刮在臉上有點疼，我老公問我，剛升起的太陽這麼美，太陽都在每天升起，為什麼不帶著希望繼續走下去呢？

再來分享一下最新得幹貨吧，BLU285和DCC2618已經在中國海南博鰲的樂城國際醫療旅遊區可以買到，價格不詳，如果需要長期服用基本靠賣房。

好瞭小夥伴們，我們新年見瞭！

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嗨，不在更新的每一天，我們都在好好的生活喲。搬瞭新傢，是以前夢想的那種。

搬好新傢，迎來瞭一場漫長的疫情。老爸4.26的復查居然如期進行，當時為瞭省去再次就醫的麻煩。拍好片子，我讓他直接找開藥的醫生看瞭增強磁共振的資料。醫生說差不多。我就高高興興的睡午覺瞭，誰知道報告給瞭我響亮的一耳光。最大的肝臟病灶增大瞭1mm……

我一般碰到這種情況穩穩當當第一件事，就是哭。不管有沒有事，就是哭。然後把認識的一圈的醫生都問一個遍。4.27和4.28兩天一共看瞭5個醫生，問瞭4個病友。結果就是白擔心一場，依舊達不到進展的程度。醫院不是白去的，又開瞭2個月的復查。

怎麼才算病灶進展，並且可以持續觀察。病灶進展的本意是病灶的大小大於原大小的百分之20，1毫米這樣的長度特別對於圓形病灶暫時隻有觀察的意義。但是這也提醒到患者，需要註意到這個病灶瞭，所以我們把原本3個月一次的增強磁共振改成瞭2個月。而血常規肝腎功能還是每月一次。

這2個月，我種的四季豆從小苗苗長到1米8開滿瞭花。疫情從足不出戶到穩步復工。我也沒有閑著，沒有錯過每一場間質瘤大咖的直播。把未來的成績單按照等地，分情況討論。

1. 滿分 ，較前片相仿。一模一樣，繼續觀察3月一次增強磁共振。
2. 合格，隻有最大的病灶持續增大。適當的外科幹預，爭取到瞭不換一線藥的機會。外科有2種處理方法。因為父親的肝臟病灶都是囊性化病灶且最大的隻有2厘米不到。可以用微波射頻消融。優點：創面極小，不用排空身體，正常飲食。缺點：探針價格近2萬且一次隻能做3個及以下的病灶，高溫燒傷病灶以後組織被身體吸收容易產生肝膿腫等副作用。第二種外科幹預，肝外科切除，腹腔鏡或者開放手術。優點：創面大，恢復時間長。優點：更加清晰的看病灶，可以爭取到全切除。
3. 普遍增大，爭取外科幹預再看是否換藥。這或許也是我覺得最差的成績單瞭。

6.28結果出來，居然有點興奮，是的，肝臟上最大的病灶又增大瞭，唯一特別欣慰的是隻有最大的病灶特別不合群的增大瞭。也就是我說的合格的成績單。

在和多民外科醫生交流以後確定肝臟病灶太多即使開放也隻能達到肉眼可見的切除幹凈。那我們依舊選擇瞭可以持續做的微波消融和拴塞介入。而且因為是寡病灶增大，其他的小朋友該鈣化的鈣化，該囊性的囊性一點也不想突出。

6.30去介入科劉凌曉醫生開瞭入院單7.4開挖

我們介入方案是，一根針燒2顆，其他的有血供就做拴塞。因為探針是一次性的，最大量就是3顆，所以我們都做瞭預防性的切除。

下面請看成阿姨劃重點板塊

1. 住院的幾天不用停藥！不用停藥！不用停藥！
2. 有碘造影劑過敏的夥伴一定要逢人就說，可以換成神經外科用的腦部造影劑！
3. 介入手術大多是表麻，會引起不適！雖然不用禁食，但是建議停一頓。手術完以後隻要沒有太多惡心的感受，就可以吃東西。
4. 手術完成平躺4小時，側身平躺再8個小時可以起身，建議自備床上衛生用品。
5. 消融針的洞口不用特地護理，一般2天就好瞭。拴塞在大腿上的導絲進針口壓的越緊越好，容易大出血！