與普通人群相比,智力和發育障礙人群的預期壽命更短,在整個生命周期中的死亡率更高。這一人群面臨的挑戰除瞭其本身的障礙,各種共病的患病率通常也更高,從而帶來更大的生存風險。
自新冠流行以來,來自多個國傢和地區的數據及研究表明,智力和發育障礙人群的新冠感染率和死亡率都比普通人群更高。這是由多種因素導致的。
圖源 Gorodenkoff
這裡介紹兩項美國的研究數據。
一項研究成果發表在2021年3月5日的醫學期刊《NEJM Catalyst》上,名為《The Devastating Impact of Covid-19 on Individuals with Intellectual Disabilities in the United States》(《新冠對美國智力障礙人群的毀滅性影響》)。它對2019年1月到2020年11月全美547個醫療保健組織的64858460名已登記的患者(其中128074名有智力障礙)進行瞭橫斷面研究。
研究發現,智力障礙人群的新冠感染率、感染後的住院率、ICU入住率及死亡率都明顯高於非智力障礙人群(分別為3.1% vs. 0.9%,63.1% vs. 29.1%,14.5% vs.6.3%,8.2% vs. 3.8%,p<0.001)。
5a5e45f6dd6dd9c13b9b8a9b4b0dd93c△ 表1 非智力障礙人群和智力障礙人群的新冠表現與年齡分佈、共病情況
多元邏輯回歸分析的結果顯示,智力障礙與新冠確診、住院、住院後死亡率和整體死亡率之間的調整比值比分別為2.584(95%CI 2.501–2.669)、2.739(95%CI 2.490–3.014)、1.324(95%CI 1.165–1.505)、5.909(95%CI 5.277–6.617),均大於1(即智力障礙是後者的一種危險因素)。
△ 圖1 從上至下,從左至右依次為各種因素與新冠確診、住院、住院後死亡率和整體死亡率之間的調整比值比。
其中,患有智力障礙是確診新冠的最強獨立危險因素,也是除年齡以外,新冠死亡率的最強獨立危險因素。進一步證實瞭智力障礙人群感染新冠的風險和死亡率都比普通非智力障礙人群更高。
智力障礙人群面臨的危險因素不僅與障礙本⾝相關。表1的共病數據顯示,智力障礙人群除癌癥(惡性腫瘤)外的所有共病發生率都比非智力障礙人群更高,也會促使新冠感染率和死亡率的上升。
fef72b2f6c8ef2fc4699e34d374d857b圖源 iStock
另一篇2022年8月26日發表在《Disability and Health Journal》期刊上的文章《COVID-19 mortality burden and comorbidity patterns among decedents with and without intellectual and developmental disability in the US》(《美國有/無智力和發育障礙的新冠死亡人群中的死亡率負擔和共病模式》),根據美國2020年死亡證明報告的數據,分析瞭新冠對普通人群和三大智力和發育障礙群體(無腦癱或唐氏綜合征的智力障礙、腦癱和唐氏綜合征)的影響。
在2020年報告的所有死亡人數中,新冠是非智力和發育障礙人群的第三大死亡原因,次於心臟病和癌癥。而在智力和發育障礙人群中,無論是智力障礙、腦癱還是唐氏綜合征患者,新冠都是導致死亡的最主要原因。
△ 表2 2020年美國各群體的前五大死亡原因(依次為非智力和發育障礙、智力障礙、腦癱、唐氏綜合征人群)
在三大智力和發育障礙人群中,因新冠死亡的比例均比普通人群更高。各群體死於新冠的比例分別為:非智力和發育障礙人群:10.36% (95CI 10.33,10.39)智力障礙人群:14.52% (95CI 12.78,16.43)腦癱人群:11.72%(95CI 10.80,12.70)唐氏綜合征人群:15.64%(95CI 14.32,17.07)
cdcd6313c0d24489a57c2f1c14cc47f7△ 表3 2020年美國各群體新冠死亡比例和風險比
根據調整(按年齡、性別、族裔)後的風險比,智力障礙人群的新冠死亡率是非智力和發育障礙人群的1.61倍,腦癱人群是非智力和發育障礙人群的1.54倍,唐氏綜合征人群是非智力和發育障礙人群的2.07倍。並且智力和發育障礙人群死亡發生的年齡更小。
△ 表4 2020年美國各群體新冠死亡人數和死亡年齡的中位數
在新冠導致的死亡人數中,智力和發育障礙人群的死亡年齡中位數比非智力和發育障礙人群更小(智力障礙小11歲,腦癱小13歲,唐氏綜合征小21歲)。65歲及以上的老人在死亡人數中的占比,非智力障礙人群為80.72%,智力障礙人群為55.77%,腦癱為5.04%,唐氏綜合征為17.34%。
導致高死亡率的原因之一可能是智力和發育障礙人群其他共病的患病率也較⾼。
△ 表5 2020年美國新冠死亡人群的死亡原因分析
表5展示瞭新冠死亡人群中,直接導致死亡的事件鏈條件和促進死亡但不直接導致死亡的促成條件。事件鏈條件在有/無智力和發育障礙人群中的發生率是相似的,主要是肺炎(44.88%以上)、急性呼吸衰竭(17.67%以上)、呼吸衰竭(14.15%以上)。此外,⼼臟驟停、成⼈呼吸窘迫綜合征和敗血癥也是常見的死亡原因。
促成條件中,高血壓是非智力和發育障礙人群、智力障礙及腦癱人群死亡報告中最常見的共病,在唐氏綜合征人群報告中排第四位。糖尿病在有/無智力和發育障礙人群中都是有重要影響的共病。心血管疾病(高血壓、動脈粥樣硬化性心臟病、心房顫動和撲動、充血性心力衰竭)在非智力和發育障礙人群中較為普遍,⽽智力和發育障礙人群中有甲狀腺功能減退、癲癇及抽搐、高脂血癥、肥胖癥等共病的人更多。
除共病的影響外,智力和發育障礙人群的新冠死亡率也與社會因素相關。例如,根據2020年美國死亡報告數據,智力和發育障礙人群死亡時居住在療養院的比例高於普通人群,其中智力障礙人群是普通人群的1.6倍。
聚集的生活環境,優質護理和醫療資源的欠缺,一些障礙人士由於感官問題不願佩戴口罩,或是認知障礙和社交困難帶來的溝通不暢等等,都可能讓智力和發育障礙人群在新冠面前更加脆弱。這需要社會系統性變革的努力,以解決智力和發育障礙人士經歷的社會邊緣化與不平等問題。
到疫苗研制出開始打疫苗時,政府就把這群人放在瞭“第二優先”的類別(包括老人)裡,第一優先的是醫護人員。所以聞森是我們傢第一個打疫苗的。
特別感謝美國的馮斌老師對本話題的推薦、關註。這次疫情中,馮斌非常關註發育障礙人士,包括自閉癥群體的遭遇,關心他們的健康和權益是否得到瞭保障。他曾和很多傢長強烈建議,政府防疫工作要把這一群體列為優先照顧前列。據瞭解,在紐約,到疫苗研制出開始打疫苗時,政府把發育障礙人群放在瞭“第二優先”的類別(包括老人)裡,第一優先的是醫護人員。
這些研究數據雖然寫的是國外的情況,但也提醒瞭國內相關部門和組織,是否應該對這次疫情中發育障礙人士,及其他們所在的服務機構的生存生活情況進行走訪、調研,瞭解他們的切實需求和困難,給予一定的支持,緩解他們的困境。後續,我們也會將目光轉向國內,進行瞭解、呈現。
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